Nhìn anh Lại Huy Quốc, 39 tuổi, quê Thái Bình hạnh phúc bên gia đình nhỏ, ít ai nghĩ anh là bệnh nhân mắc căn bệnh chưa có thuốc chữa – Hemophilia (bệnh máu khó đông).

Anh Quốc chia sẻ, từ nhỏ anh thường xuyên bị chảy máu lâu cầm, cá biệt có những lần bị chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày dữ dội nhưng cũng chỉ tiêm vitamin K, khi nào chảy nhiều lắm mới được truyền máu. Gia đình đưa anh đến bệnh viện huyện điều trị nhưng bác sĩ cũng không biết bệnh gì, mỗi lần cắm kim vào tay là tím đen vài tháng.

Không tìm ra căn nguyên nên anh đã 2 lần suýt chết vào năm 9 tuổi và 11 tuổi. Khi đó người anh cứ lịm dần, thở thoi thóp do máu chảy mãi không cầm. Gia đình đã tất bật chuẩn bị áo quan cho cậu con trai vắn số nhưng rồi như có phép lạ, anh thoát chết diệu kỳ.

Anh Quốc thời điểm 2003, sau khi được điều trị đầy đủ và làm tình nguyện viên tại Trung tâm Hemophilia, anh đã đi lại được

Cứ thế, anh sống chung với những đợt chảy máu, lành rồi lại chảy máu thêm 10 năm. Đến năm 2001, khi vừa tốt nghiệp ngành Viễn thông, Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc đi làm, anh tình cờ được bác sĩ thông báo mắc Hemophilia.

Anh Quốc kể, hồi đó thấy chân không được thẳng và đau khớp nhiều nên anh đi châm cứu, nhưng rút kim rồi thì chân sưng tím mãi không khỏi nên bác sĩ chuyển anh sang Viện Huyết học - Truyền máu TƯ để xét nghiệm. Cầm tờ kết quả, bác sĩ chỉ nói duy nhất một câu,"bệnh này không chữa được". Mọi thứ như sụp đổ trước mắt chàng tân cử nhân.

Bác sĩ nói là Hemophilia nhưng ko biết bệnh gì, không nghe thông tin bao giờ, bác sĩ nói bệnh của em ko chữa được ko biết có chết hay không, hay như nào.

“Đó là lần đầu tiên tôi nghe đến bệnh Hemophiia. Do không được bác sĩ giải thích thêm nên không biết bệnh có chữa được không, có chết ngay không. Cảm giác sợ hãi xen lẫn tuyệt vọng, nhìn đâu cũng thấy bế tắc. Thời điểm đó, tôi nằm liệt 3 tháng ròng, máu chảy khắp khớp gối khiến tôi gần như không đi lại được”, anh Quốc nhớ lại.

Sức khỏe yếu cùng với việc đi lại khó khăn, anh gần như không có cơ hội việc làm. Duyên may hiếm có đưa anh gặp GS Đỗ Trung Phấn, khi đó là Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TƯ. Anh được nhận vào làm việc tại TT Hemophilia mới thành lập.

Trong suốt năm đầu tiên, anh được điều trị miễn phí và nhận nhiệm vụ hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh Hemophilia.

Được điều trị đầy đủ, sức khoẻ anh Quốc dần hồi phục. Nhờ được tiếp xúc thường xuyên với bác sĩ, anh Quốc có đầy đủ thông tin về bệnh máu khó đông, biết rằng bệnh tuy chưa có thuốc chữa nhưng có thể kiểm soát tốt nên từ sợ hãi, anh bình thản sống chung với bệnh.

Dù mang trong mình căn bệnh chưa có thuốc chữa nhưng anh Quốc vẫn làm việc miệt mài và sắp xếp thời gian để điều trị đều đặn

Sau thời gian điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ, anh xin được việc và bắt đầu đi làm, nhiều khi làm việc mải miết, bị chảy máu nhưng anh vẫn cố chịu đau đớn làm nốt việc rồi mới đến bệnh viện. Cứ thế, 18 năm qua, anh kiên trì vừa làm việc vừa chữa bệnh.

Ban đầu anh làm việc đúng ngành mình học nhưng dần dần anh biết mình không thể leo cột, kéo dây cáp như những đồng nghiệp khác nên anh chuyển sang học Marketing.

"Qua thời gian, thế giới quan của mình dần thay đổi nên bản thân phải thay đổi, chấp nhận bệnh tật và tìm nghề nghiệp phù hợp với sức khoẻ của mình để mình có thời gian chăm sóc bản thân tốt hơn", anh Quốc chia sẻ.

Nhờ nỗ lực không ngừng, anh Quốc dần trở thành chuyên gia Marketing, giữ vị trí trưởng phòng tại nhiều công ty hàng đầu về thương mại điện tử, công nghệ...

Năm 2006, ở tuổi 36, anh kết hôn với bạn gái học chung lớp cấp 3, người luôn tin yêu, thấu cảm cùng anh. Cùng năm, vợ chồng anh hạnh phúc đón con gái đầu lòng và sau đó có thêm bé trai kháu khỉnh. Điều đó nghe có vẻ bình dị với người bình thường nhưng thực sự là mơ ước đối với các bệnh nhân Hemophilia.

Nhớ lại những ngày đầu khi Trung tâm Hemophilia mới thành lập, anh Quốc cho biết, khi đó thiếu thuốc điều trị, không có BHYT, bệnh nhân điều trị rất tốn kém và phải nằm ghép 4-5 người/giường.

“Nhiều khi bệnh nhân phải nằm đất nhưng chỉ cần được truyền huyết tương để giảm cơn đau, nằm đâu không quan trọng. Ngày đó lương cử nhân mới ra trường chỉ 600 nghìn đồng/tháng nhưng mỗi lần vào viện mất 400 nghìn đồng”, anh Quốc chia sẻ.

Cũng vì chi phí điều trị quá lớn nên giai đoạn đầu những năm 2000, hầu hết bệnh nhân Hemophilia rất nặng mới được đưa đến bệnh viện, rất hiếm bệnh nhân được điều trị đầy đủ nên bệnh nhân phải chịu nhiều đau đớn, tỉ lệ tàn tật cao, không có cơ hội học tập, làm việc, tuổi thọ thấp.

Giờ đây khi đã có cuộc sống gần như bình thường, anh Quốc luôn nhắc nhở các con rằng: “Cuộc sống của bố bắt đầu từ bệnh viện, bố được chữa trị tại đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự là không đủ”.

TS Mai là người đã điều trị cho anh Quốc suốt 15 năm qua

Theo anh Quốc, với bệnh Hemophilia, chỉ cần bệnh nhân có ý thức, tuân thủ điều trị và chăm sóc bản thân thì sẽ có cuộc sống gần như bình thường. Ngoài những lúc không điều trị, cố gắng làm việc, cố gắng nuôi dạy con, cố gắng sống cho tốt để thay lời cảm ơn các bác sĩ.

"Bây giờ bệnh nhân Hemophilia đã được tiếp cận với rất nhiều thông tin, được xét nghiệm, tuyên truyền tận nhà, điều trị đã có BHYT lo nên hãy luôn lạc quan, hãy chấp nhận căn bệnh này và thay đổi cuộc sống của mình theo "tính cách" của bệnh", anh Quốc nhắn nhủ.

Hiện tại, mỗi tuần anh Quốc chỉ phải đến bệnh viện 1 lần/tuần để bổ sung yếu tố đông máu.

TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TƯ cho biết, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố 8 (Hemophilia A) hoặc yếu tố 9 (Hemophilia B).

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Tại Việt Nam có khoảng 30.000 người mang gen bệnh, trong đó mới có khoảng 6.200 bệnh nhân được phát hiện và điều trị.