Nguyễn Hồng Nhung (SN 1998, sinh sống tại Minh Quang, Ba Vì, Hà Nội) kể, cô lập gia đình vào năm 2016. Đến nay, 2 vợ chồng đã có 2 bé gái. Chỉ có điều, bé thứ hai nhà cô - bé Kem (Nguyễn Minh Anh, SN 2020) không được may mắn như bao đứa trẻ khác. Con mắc bệnh hiếm gặp mang tên hội chứng West.

Bất thường đến từ những lần giật mình, rùng mình khi con mới 5 tháng tuổi

Hồng Nhung kể, khi bé Kem được 5 tháng tuổi, con hay bị giật mình. Hiện tượng này vốn rất bình thường với trẻ sơ sinh nên Nhung và gia đình đều không nghĩ con mắc bệnh. Ai cũng nghĩ con nghịch ngợm hoặc rùng mình thôi. Thời gian này bé Kem cũng mới xuất hiện dấu hiệu nên tần suất rất ít.

"Đến khi con được tròn 6 tháng, biểu hiện ngày càng rõ ràng hơn và tăng nhiều lên, giống như các cơn giật. Gia đình mình cho con lên bệnh viện Nhi Trung ương để khám thì được các bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh động kinh hiếm gặp – hội chứng West", Nhung kể.

Bé Kem hồi mới có biểu hiện của bệnh nhưng không ai nghi ngờ. (Ảnh: Mẹ bé cung cấp)

Nghe thông báo, cả 2 vợ chồng cô đều suy sụp, đau lòng mặc dù đã mang tâm lý sẵn sàng cho mọi tình huống trước khi đi khám. Đêm hôm ấy, nhìn con ngủ ngon lành trong vòng tay, Nhung nghẹn ngào khóc nấc. Cô không biết rồi đây tương lai của con sẽ ra sao. Trải qua mất ngủ nhiều đêm vì lo lắng, 2 vợ chồng Nhung tự động viên nhau sẽ cùng cố gắng để con có tương lai tốt hơn.

Hành trình chữa bệnh West cho con bắt đầu từ việc mất ngủ kéo dài, liên tục đổi thuốc, thay đổi phác đồ…

Bắt đầu chữa hội chứng West cũng là lúc bệnh tình của Kem trở nặng. Con thức đêm 3 tháng trời liên tục, chỉ ngủ ban ngày một phần do tác dụng phụ của thuốc. Không chỉ mất ngủ, con thường xuyên bị co giật không kiểm soát được, phải đi cấp cứu gấp.

"Mỗi lần như thế, bác sĩ lại đổi thuốc, thay đổi phác đồ điều trị. Mỗi lần đổi thuốc, cơ thể con cần thời gian thích nghi nên lại yếu hơn và mệt mỏi hơn. Có những lúc con bị mất ý thức, đờ đẫn. Có những lúc con bị tăng động, cào cấu, cắn bố mẹ, khóc không ngừng", Nhung nhớ lại những ngày đầu chữa bệnh cho con.

Gia đình cô trầm hẳn xuống vì bệnh tình của bé Kem. Kem ngày càng ít cười hơn, cũng không còn chơi đùa như trước. Trong đầu Nhung luôn quay quắt với câu hỏi: "Rồi cuộc đời con sẽ ra sao với căn bệnh dai dẳng không hồi kết này?".

Theo tìm hiểu, Nhung biết có những người mắc hội chứng West một thời gian rồi hết, có người chữa mãi không thuyên giảm. Tất cả đều phải uống thuốc hàng chục năm liền, thậm chí cả đời. Con chỉ mới bắt đầu hành trình sống vậy mà đã phải gắn liền với bệnh tật thuốc thang. Chưa kể còn có sự xa lánh từ những người thiếu hiểu biết… Là bà mẹ 2 con, chỉ nghĩ thôi, nước mắt Nhung lại chực trào.

Bé Kem nhiều lần phải phải đi thăm khám, nằm viện mỗi năm để điều trị hội chứng West. (Ảnh: Mẹ bé cung cấp)

Theo tìm hiểu từ các bác sĩ, Nhung cũng biết hội chứng West là một trong những thể hiếm gặp của bệnh động kinh. Căn bệnh rất khó kiểm soát khi các bé hầu như đều kháng thuốc. Trẻ phải thay đổi thuốc liên tục. Thuốc điều trị của bệnh hầu như đều phải mua ở ngoài vì không có trong danh mục bảo hiểm chi trả với giá thành rất đắt đỏ.

"Bé Kem nhà mình hiện tại đang sử dụng phác đồ tại bệnh viện Nhi Trung ương. Tiền thuốc khoảng 5 triệu/tháng. Chưa kể mua thuốc bổ, rồi những lần nằm viện, những lần di chuyển thăm khám mỗi năm khoảng chục lần", Nhung tâm sự.

Từ ngày sinh con đến nay, Nhung cũng chưa thể đi làm. Chỉ ở nhà chăm lo cho con, cô không còn thời gian. Kinh tế cả nhà dựa vào duy nhất chồng cô. Rồi con mắc hội chứng West – bệnh hiếm gặp, một mình chồng Nhung cũng không kham nổi gánh nặng kinh tế. 2 vợ chồng cô phải thường xuyên đi vay mượn khắp nơi, lo cho con từng viên thuốc. Bởi nếu thiếu thuốc, con có thể bị co giật bất cứ lúc nào.

… và tình yêu thương vô bờ của người làm mẹ

Quay đi quay lại, bé Kem cũng điều trị hội chứng West được vài năm. Sau khi đã theo rất nhiều bác sĩ giỏi về thần kinh, hiện tại con đang điều trị theo phác đồ của các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Bước đầu, con đã có tiến triển tốt hơn.

Hiện tại con được 3 tuổi 4 tháng, cắt cơn giật, đi lại được. Các bác sĩ trực tiếp điều trị nói rằng bé Kem bị hội chứng West thì xác định theo thuốc cả đời. Chỉ duy trì thuốc hàng ngày để kiểm soát cơn co giật cho con mà thôi.

Nhưng bằng tất cả trái tim của người làm mẹ, Nhung cho rằng: "Đừng chỉ nhìn chân em không chạy. Đừng chỉ nhìn tay em không cầm. Đừng chỉ nhìn miệng em không nói... Những mảnh vỡ đó không phải là em. Thay vào đó hãy thấy ánh sáng trong mắt em, thấy tâm hồn em biết yêu thương, đầu óc em biết suy nghĩ... Những thứ đó mới thực sự là em. Hãy chấp nhận con như cách mà con được tạo nên. Đừng cho rằng đó là điều bất hạnh. Con đến với chúng ta như thế nào, sức khỏe hay trí tuệ ra sao thì vợ chồng mình đều vững tâm đồng hành cùng con, cho con một môi trường sống tốt nhất có thể".

Cô cũng khuyên, đối với bố mẹ đang có con nhỏ, hãy chăm sóc và chú ý đến con hàng ngày, từ những cử chỉ và biểu hiện của con. Nếu có bất thường thì hãy mau chóng đưa con đến trung tâm y tế để được thăm khám ngay. Khi con có bệnh và được phát hiện sớm, cơ hội được phát triển bình thường sẽ cao hơn.

"Mình xin chúc tất cả các con trên đời sinh ra đều được khỏe mạnh và hạnh phúc, cũng mong cho khoa học ngày càng tiến bộ, để sớm có thuốc đặc trị bệnh cho các con không được may mắn như con mình", bà mẹ 2 con nhắn nhủ.