Căn bệnh ở viện nhiều hơn ở nhà

Em V.T.Đ 21 tuổi (1999) cũng là 21 năm em sống tại Bệnh viện Quận Thủ Đức, TP.HCM, cùng căn bệnh Hemophilia. Có những lúc em coi mình là gánh nặng của gia đình và mất niềm tin vào cuộc sống.

Ông V.T.Thìn, cha của Đ. kể lại: “Trước năm Đ. được 6 tuổi, bệnh Hemophilia không được hưởng bảo hiểm y tế nên cuộc sống gia đình gặp nhiều khó khăn. Tôi thì làm nông nghiệp, mẹ cháu làm giáo viên dạy tiểu học nên cuộc sống cũng chỉ đủ ăn. Sau khi bệnh Hemophilia được bảo hiểm chi trả thì mẹ cháu lại phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật, cuộc sống khó khăn nên mỗi lần đưa con đi viện, tôi lại phải chạy vạy khắp nơi, khi thì bán thóc gạo, phần lớn là phải vay mượn”.

Ông Thìn cho biết khi sinh em Đ. được khoảng 3 tháng thì trên cánh tay Đ. tự nhiên có vết bầm tím mặc dù không bị va đập gì. Người con trước của ông Thìn mất năm 4 tuổi cũng có triệu chứng y như vậy nên ông mới đưa con tới bệnh viện khám.

Tại bệnh viện, bác sĩ cho biết con trai ông mắc bệnh di truyền Hemophilia A là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố đông máu (yếu tố VIII). Từ đó, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ 2 của em Đ.

Đ. tâm sự em cũng không biết mình bị liệt cái chân phải từ lúc nào. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù đau lắm. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi. Em chỉ học đến được đến lớp 1 là phải nghỉ học do suốt ngày phải nhập viện…

Dấu hiệu của bệnh

BS.CKI Thị Men – Đơn vị Huyết học, khoa Nội Tổng hợp cho biết: Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia nói chung do thiếu yếu tố đông máu nên có thể bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương,... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng,... hoặc khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

Phụ nữ là người mang gen bệnh nên đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, những phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.

Các triệu chứng của bệnh Hemophilia là: chảy máu kéo dài từ những tiểu phẫu như cắt bao quy đầu, nhổ răng, đứt tay, bị thương nhẹ…; bầm tím nặng không rõ nguyên nhân, chảy máu cam kéo dài, tiểu ra máu, đi ngoài ra máu, chảy máu trong và đọng ở các khớp gây đau và sưng khớp.

Người bệnh cần được điều trị bằng bổ sung yếu tố VIII/IX càng sớm càng tốt khi có chảy máu để tránh xảy ra các biến chứng nguy hiểm có thể nguy hiểm tới tính mạng hay thương tật suốt đời. Vì thế ngay khi có những dấu hiệu mắc bệnh, người bệnh cần đến ngay các cơ sở tế chuyên khoa Huyết học để được xét nghiệm chẩn đoán, tư vấn và có hướng điều trị thích hợp.