Câu chuyện của Jen Brea - bị "giam cầm" 6 năm ở nhà vì căn bệnh khó xác định

Jen Brea, 28 tuổi, là sinh viên trường Đại học Harvard. Cô hoàn toàn khỏe mạnh trước khi gặp cơn sốt 40 độ C. Cô đã mất 1 năm tìm nguyên nhân và chữa trị cho các chứng nhiễm trùng tái phát, chóng mặt trầm trọng và cả triệu chứng rối loạn thần kinh. Các bác sĩ chỉ cho rằng cô bị stress và mất nước chứ không có gì nghiêm trọng. Một nhà thần kinh học nói rằng cô bị rối loạn chuyển đổi - một chẩn đoán tâm thần còn gọi là chứng cuồng loạn hysteria (trạng thái của tâm thức, biểu hiện là sự kích động thái quá, không thể điều khiển được các cảm xúc). Ông gợi ý rằng các triệu chứng của cô là sản phẩm "vô thức" của cô, gây ra bởi một chấn thương mà cô không thể nhớ.

hoi-chung-met-moi-man-tinh-1

Hoài nghi nhưng tuyệt vọng với lời giải thích cho các triệu chứng của mình, Brea quyết định quay lại văn phòng của nhà thần kinh học để cố gắng tìm hiểu mối liên hệ giữa tâm trí của cô với những triệu chứng mà cô gặp phải. Khi trở về nhà, cô suy sụp vì đau đớn. Não và tủy sống của cô có cảm giác như đang cháy. Sau đêm đó, cô đã nằm liệt giường trong hai năm tiếp theo.

Cuối cùng, Jen đã được chẩn đoán bị Hội chứng Mệt mỏi mãn tính (myalgic encephalomyelitis - ME hay CFS). Không còn có thể đọc và viết được nữa, cô bắt đầu dùng chiếc iPhone của mình để ghi lại những gì cô đã trải qua. Bộ phim tài liệu Unrest của cô, đang được đưa ra tại các rạp chiếu phim lựa chọn và sẽ có mặt trên iTunes vào tháng tới, có các cảnh quay, cùng với các cuộc phỏng vấn với những bệnh nhân khác bị bệnh ME/CFS ở mứcđộ nặng, mà Brea đã thực hiện qua Skype khi nằm trên giường. Nó cung cấp một cái nhìn đau đớn về những gì giống như một căn bệnh không thể chữa khỏi và ước tính sẽ ảnh hưởng đến khoảng 800.000-2.5 triệu người Mỹ.

Không thể tìm ra cách điều trị, Jen cố gắng tìm hiểu về mặt khoa học và chuyển hóa bệnh tật của cô trong phim Unrest.

ME/CFS lần đầu tiên xuất hiện vào giữa thập niên 80 sau khi một ổ dịch gần hồ Tahoe (California, Mỹ) thu hút sự chú ý của CDC. Nhưng nó nhanh chóng trở thành mẩu truyện cười - trong công chúng và cả hệ thống y tế. Thực tế, trong khi một số bác sĩ phát biểu cảnh báo về tình trạng bệnh bí ẩn và sâu xa này ở phụ nữ thì hầu hết cộng đồng y khoa hầu như chỉ cho rằng đó mà những phụ nữ trầm cảm, căng thẳng. Một bác sĩ tại San Francisco, người quan tâm đến tình trạng này vào cuối thập niên 80, đã bị các đồng nghiệp nam của bà cho rằng đã làm "những công việc trị giá hàng triệu đô la cho những phụ nữ bị thần kinh". Chỉ từ năm 2015, căn bệnh này mới được quan tâm nhiều hơn.

Jen Brea tin rằng một trong những lý do mà ME/CFS đã bị bỏ quên là phần lớn cộng đồng y tế và công chúng không có một sự hiểu biết chính xác về mức độ nặng mà bệnh nhân bị bệnh ME/CFS có thể gặp phải. Trong bộ phim của cô, có bệnh nhân đã không có đủ năng lượng để nói chuyện trong suốt 1 năm, có bệnh nhân khác lại không thể bước chân vững chắc trên mặt đất trong 6 tháng. Bản thân Jen phải "giam giữ" tại nhà, chủ yếu là trên giường bệnh trong suốt 6 năm qua. Cho đến nay, sau 4 năm điều trị, cô đã có tiến triển và có thể đi lại nhưng cũn chỉ đi được 15-30m mỗi lần. Vì vậy, mỗi khi ra khỏi nhà cô phải dùng đến xe lăn.

Jen cùng chồng đối mặt với căn bệnh mệt mỏi mãn tính.

Nói đến lý do tại sao cô đã ghi lại bộ phim của mình, Jen nhớ lại trước đây, khi cô mô tả cho bác sĩ về việc cô đã mệt mỏi như thế nào vào ban đêm và không thể thức dậy sau hàng giờ đồng hồ vào sáng hôm sau nhưng bác sĩ không quan tâm lắm. Chỉ tới khi cô lấy điện thoại ra và đưa cho bác sĩ xem đoạn băng video mà cô đã quay thì anh ta mới hoảng hốt và ngay lập tức bắt đầu tiến hành một loạt các bài kiểm tra. Rõ ràng, hình ảnh đem lại sự tin tưởng cao hơn, đó là lý do cô quyết định biến nhật ký video iPhone của mình thành một bộ phim tài liệu.

Mệt mỏi mãn tính dễ dễ nhầm là "bệnh giả vờ"

Hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS) là một rối loạn phức tạp đặc trưng bởi sự mệt mỏi cùng cực về thể chất hoặc tâm thần và có thể ngày càng xấu đi, thậm chí không cải thiện khi nghỉ ngơi. Có rất nhiều lý thuyết khác nhau về những gì gây ra hiện tượng này, từ nhiễm virus đến căng thẳng tâm lý, có cả những trường hợp không rõ nguyên nhân.

Bởi vì các triệu chứng của nó rất khó để đo lường nên trong nhiều năm, hội chứng này không được chấp nhận rộng rãi là một căn bệnh y tế. Bên cạnh đó, người hội chứng mệt mỏi mãn tính có thể gặp một loạt các dấu hiệu, triệu chứng xuất hiện và biến mất thường xuyên mà không có mô hình nhận dạng nên dễ bị coi là "bệnh giả vờ".

Hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS) là một rối loạn phức tạp đặc trưng bởi sự mệt mỏi cùng cực về thể chất hoặc tâm thần.

Hội chứng mệt mỏi mãn tính có tám triệu chứng chính thức, bao gồm:

- Mệt mỏi

- Mất trí nhớ hoặc tập trung.

- Viêm họng.

- Đau đớn và lan rộng tới các hạch bạch huyết ở cổ hoặc nách.

- Không giải thích được cơ bắp đau.

- Đau di chuyển từ một nơi khác mà không sưng hoặc tấy đỏ.

- Nhức đầu của một loại mới, mô hình hay mức độ nghiêm trọng.

- Ngủ không ngon giấc.

- Kiệt sức kéo dài hơn 24 giờ sau khi tập thể dục thể chất hoặc tâm thần.

Việc điều trị hội chứng mệt mỏi mãn tính nhằm mục đích làm giảm các dấu hiệu và triệu chứng.

Một số triệu chứng khác bao gồm: Đau bụng; Dị ứng hoặc nhạy cảm với các loại thực phẩm, rượu, mùi hôi, hóa chất, thuốc hoặc tiếng ồn; Đầy hơi; Đau ngực; Ho mãn tính; Tiêu chảy; Chóng mặt, vấn đề cân bằng hoặc ngất xỉu; Khô miệng; Đau tai; Nhịp tim bất thường; Đau hàm; Cứng khớp buổi sáng; Buồn nôn; Ớn lạnh và đổ mồ hôi đêm; Vấn đề tâm lý, chẳng hạn như trầm cảm, khó chịu, rối loạn lo âu và hoảng sợ; Khó thở; Cảm giác ngứa ran; Rối loạn thị giác, ví dụ như nhìn mờ, nhạy cảm với ánh sáng, đau mắt và khô mắt...

Người bệnh đi khám chuyên khoa dị ứng, tim mạch, truyền nhiễm, tâm thần... song thường không tìm ra bệnh. Vào giai đoạn mệt mỏi đạt cao điểm, người bệnh thường cảm thấy đau ở nhiều nơi và khó tập trung. Người bệnh cũng cảm thấy căng thẳng quá mức về thể xác và tinh thần, điều này có thể làm triệu chứng của họ trầm trọng hơn.

Với hội chứng này, không có xét nghiệm cận lâm sàng nào có thể chẩn đoán hay đo được mức độ trầm trọng của bệnh mà phải dựa vào chẩn đoán loại trừ. Việc điều trị nhằm mục đích làm giảm các dấu hiệu và triệu chứng.

Theo MarieClair/CDC/Sài Gòn Tiếp Thị