Tận cùng nỗi đau

Ngồi trong nhà chơi được một lúc, hai anh em Bùi Trung Quân (9 tuổi) và em trai là Bùi Văn Nghĩa (7 tuổi, ngụ thôn 2, xã Quỳnh Lộc, thị xã Hoàng Mai, tỉnh Nghệ An) muốn ra ngoài chơi nhưng không thể chủ động đứng dậy. Chúng lớn tiếng gọi bà Trần Thị Ưng (62 tuổi, bà nội hai đứa trẻ) để nhờ sự giúp đỡ. Đang cuốc cỏ ngoài vườn thì nghe cháu gọi, bà Ưng vội rửa qua đôi bàn tay chai sạm, lấm đất chạy vào nhà, lần lượt bế hai đứa trẻ đứng dậy một cách khó khăn.

Quân và Nghĩa sớm thiệt thòi vì mồ côi bố, lại cùng gánh chung căn bệnh hiểm nghèo.

Sau khi được bà hỗ trợ đứng lên, hai đứa trẻ bước những bước đi khập khểnh, xiêu vẹo. Đi được vài bước, chúng đứng lại như để lấy thăng bằng vì sợ té ngã.

Hai đứa trẻ đi lại khó khăn, xiêu vẹo, không tự đứng lên, ngồi xuống mà phải nhờ sự hỗ trợ của người thân.

"Bố chúng qua đời vừa được nửa năm, nỗi đau chưa kịp nguôi thì cả hai đứa con lần lượt phát hiện mắc bệnh hiểm nghèo. Giờ chúng còn đi lại được nhưng đến năm 12 tuổi sẽ bị bại liệt, nhẹ thì ngồi xe lăn, nặng thì...", bà Ưng đau đớn chia sẻ.

3 năm trước, trong một lần ra khơi đánh cá, anh Bùi Văn Toàn (SN 1986, chồng chị Yến) không may bị cột tời của tàu cá đập liên tiếp vào người dẫn đến tử vong. Ngày anh Toàn mất, bé Quân mới 6 tuổi, Nghĩa lên 4 tuổi.

Chồng qua đời được nửa năm thì chị Nguyễn Thị Yến (31 tuổi, mẹ của Quân và Nghĩa) nhận thấy con trai lớn có những biểu hiện bất thường, bước đi khập khểnh, xiêu vẹo, ngồi xuống, đứng lên rất khó khăn. Vay mượn được chút tiền, chị đưa con ra Hà Nội thăm khám thì chị chết lặng khi nghe bác sĩ kết luận bé Quân mắc bệnh Loạn dưỡng cơ duchenne.

Quân và Nghĩa đều mắc chung căn bệnh Loạn dưỡng cơ duchenne. Bác sĩ chuẩn đoán đến năm 12 tuổi sẽ bị bại liệt, ngồi xe lăn.

Bác sĩ giải thích đây là một căn bệnh hiểm nghèo do đột biến gen. Các cơ trên cơ thể bé Quân sẽ teo dần, vận động rất khó khăn, trên 12 tuổi sẽ bại liệt, nguy hiểm hơn nữa sẽ dẫn đến tử vong. Bệnh tình của Quân trên thế giới chưa có phương pháp nào chữa trị, chỉ có cách dùng thuốc khống chế teo cơ.

Ôm con khắp các bệnh viện cầu cứu nhưng đi đến đâu, chị Yến đều phải nhận lại cái lắc đầu buồn bã từ phía bác sĩ. Không còn khả năng vay mượn thêm, chị đành gạt nước mắt, ôm con trở về nhà chấp nhận số phận.

Chị Yến chỉ ước thời gian ngừng lại để không phải chứng kiến cảnh hai đứa con bị bại liệt.

"29 tuổi tôi đã thành góa bụa, niềm vui duy nhất tôi dành trọn cho hai đứa con. Quân mắc bệnh hiểm nghèo, tôi chỉ hi vọng thằng Nghĩa khỏe mạnh để sau này làm chỗ dựa cho anh nó. Nào ngờ, càng lớn, Nghĩa càng nhỏ thó, 7 tuổi mà chỉ nặng 14kg, trông chẳng khác gì đứa trẻ vừa lên 4 tuổi.

Năm ngoái, tôi sợ hãi khi nhận ra Nghĩa cũng có những biểu hiện giống Quân nên vội đưa đi thăm khám. Nhưng rồi, trời đất một lần nữa đổ sụp dưới chân khi bác sĩ cho biết cả hai đứa con của tôi cùng chung số phận", ôm hai con vào lòng, chị Yến khóc nghẹn.

"Tôi biết làm gì để cứu con đây?"

Cuộc sống của 3 mẹ con chị Yến phụ thuộc vào một sào đất vườn trồng rau màu. Để có tiền hàng tháng đưa con thăm khám định kỳ, thuốc thang, chị gửi hai đứa trẻ cho mẹ chồng chăm sóc, đưa đón học hành để đi phu gạch. Ngày nào may mắn lắm thì chị nhận được 100 nghìn tiền công, đủ để 3 mẹ con chi tiêu sinh hoạt một cách tằn tiện.

Gia đình chị Yến thuộc hộ nghèo của xã.

"Năm nay cháu học lớp 4, em Nghĩa lớp 2. Mỗi lần đến lớp muốn đi vệ sinh thì cô giáo hoặc bạn cùng lớp phải đi cùng để nâng đỡ vì sợ cháu té ngã. Giờ ra chơi hay thể dục, cháu chỉ biết ngồi nhìn đám bạn nô đùa, vui chơi.

Cháu ước lớn thật nhanh để đi làm kiếm tiền chữa bệnh, để nấu cơm, quét nhà cho mẹ, để vui chơi cùng bạn bè", cháu Quân vô tư nói về ước mơ của mình.

Quân và Nghĩa ước mơ lớn nhanh để di làm kiếm tiền chữa bệnh, để phụ giúp mẹ nấu cơm, quét nhà, để được vui chơi.

Chị Yến không còn khả năng vay mượn để tiếp tục lấy thuốc khống chế sự phát triển của căn bệnh cho hai đứa con.

Bình quân 2 tháng, Quân và Nghĩa được mẹ đưa đi khám một lần. Mỗi lần như vậy chỉ tính riêng tiền thuốc đã hết 3 triệu đồng. Trong suốt 3 năm kể từ ngày con mắc trọng bệnh, chị Yến đã phải vay mượn khắp nơi với số tiền hàng trăm triệu đồng để chạy chữa cho con.

"Bác sĩ khuyên nên cho con uống thêm sữa để tăng cường sức đề kháng. Ngặt nổi, tiền thuốc giờ không còn khả năng vay mượn, lấy đâu mua sữa cho con.

Nghĩ đến ngày mai tôi lại thấy sợ hãi, Tôi ước thời gian ngừng trôi để không phải chứng kiến cảnh hai con bại liệt.

Cao xanh hỡi, sao ông trời lại đày đọa gia đình tôi như thế nay. Tôi biết làm gì để cứu con đây. Chúng còn quá nhỏ dại, đâu có tội tình gì", chị Yến khóc nghẹn.