Đúng vậy, nhiều khi tôi tự hỏi bản thân như thế!

Tôi ngờ rằng nhiều người trong số họ không trực tiếp chăm sóc bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, tại bệnh viện hoặc tại nhà. Cho nên họ không cảm nhận sự tệ hại trong việc chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cho bệnh nhân ung thư. Mà đó mới chính là trọng điểm cần được ưu tiên cải thiện trước.

Có một sự thật ít người nhắc tới trên báo đài là phần lớn bệnh nhân ung thư đã và đang trải qua những ngày cuối đời một cách khó khăn, không được chăm sóc y tế tối thiểu, mà điển hình là thiếu thuốc giảm đau.

Giảm đau cho người bệnh là tinh thần nhân văn của ngành y

Theo chia sẻ của nhiều bệnh nhân, người thân và cả các bác sĩ ở Việt Nam, việc kê thuốc giảm đau mạnh, dạng Opioids như Morphine đang bị "làm khó" vì các quy tắc hành chính và chi trả bảo hiểm. Việc quản lý những loại thuốc phiện y tế này nhiều khi khắt khe không cần thiết, khiến việc sử dụng thuốc giảm đau bị hạn chế và chưa được thực hiện tốt.

Tôi hi vọng rằng những người thân của cán bộ nhà nước quản lý mảng này nếu có bị bệnh thì không thấy đau, hoặc họ có cách giảm đau khác biệt nào đó. Vì nếu đã từng chứng kiến người bệnh ung thư đau đớn, họ sẽ thấy điều đó khó chịu đựng đến mức nào. Và vì được giảm đau là một trong những quyền cơ bản của con người và việc giảm đau phù hợp giúp thể hiện tính nhân văn của ngành y.

BS từ Nhật Bản: Ung thư mà không có CSGN khác nào may áo gấm khi chưa có quần đùi - Ảnh 1.

BS Phạm Nguyên Quý (Ảnh: NVCC).

Đã hơn 40 năm sau chiến tranh, ngành Y Việt Nam đã có nhiều bước chuyển mình, thay đổi từ nền "y học dã chiến" thành "y học hiện đại" với nhiều điểm sáng.

Tuy nhiên, vẫn còn đó đây nhiều tình huống phản phất hình dáng của nền y học "dã chiến", chỉ tập trung "cứu sống" mà chưa quan tâm thấu đáo đến việc "sống như thế nào", và cả CHẾT NHƯ THẾ NÀO, để giữ nhân phẩm căn bản của con người cho tới phút cuối cùng.

Một số bệnh nhân kể với tôi họ đã phải chứng kiến bố qua đời bên cạnh một người lạ, gần cái bồn cầu thum thủm trong bệnh viện. Ông đã ráng về nhà để mong được chết ở nhà nhưng phải quay lại vì không có thuốc giảm đau, mà vào viện thì phòng lại quá đông.

Nhật Bản: 55% người bệnh muốn được chết tại nhà, chỉ 15% toại nguyện

Chết như thế nào là một đề tài "cấm nói" ở nhiều nền văn hóa, nhưng ngày càng được quan tâm và cần phải quan tâm. Đó là vì kỹ thuật y học ngày càng tiến bộ với nhiều phương pháp can thiệp có thể kéo dài sự sống nhưng vẫn không đảm bảo là giúp bệnh nhân sống sướng hay… sống khổ.

Dù mục tiêu của y học là giúp con người hạnh phúc hơn thì "hạnh phúc" vẫn là là một định nghĩa trừu tượng, mang tính chủ quan. Chính vì sự phức tạp của nhiều yếu tố như vậy mà y giới ngày càng có xu hướng hỏi ý người bệnh, khuyến khích chính bệnh nhân tham gia vào quá trình lựa chọn và ra quyết định sau khi được giải thích. Quyền lợi bệnh nhân ngày càng được đề cao và nhân viên y tế cố gắng chiều theo mong muốn của người bệnh.

BS từ Nhật Bản: Ung thư mà không có CSGN khác nào may áo gấm khi chưa có quần đùi - Ảnh 2.

Tuy nhiên, nguyện vọng và thực tế nhiều khi còn rất xa vời. Một ví dụ là câu chuyện "chết ở đâu" tại Nhật Bản, nơi ung thư đang là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu.

Khảo sát cho thấy hơn 55% bệnh nhân bày tỏ mong muốn được sống những ngày cuối cùng tại nhà, nhưng ước muốn này chỉ được thực hiện ở tầm 10%-15% ca bệnh. 

Đó là do nhiều nơi còn thiếu bác sĩ gia đình có hiểu biết về giảm nhẹ triệu chứng, hỗ trợ tinh thần và đến khám tận nhà cho bệnh nhân; do thiếu hệ thống hỗ trợ người nhà săn sóc bệnh nhân (như tắm rửa, tiểu tiện, ăn uống…); do nhiều bệnh nhân không có hoặc không sống cùng con cái; do người thân bối rối lo lắng khi phải chăm bệnh tại nhà; và một số lý do khác.

Nói vậy để thấy việc quản lý thuốc morphine "như dở hơi" ở đầu bài chỉ là một trong nhiều nguyên nhân đang làm nhiều bệnh nhân ở Việt Nam (và cả người thân) đau đớn và cô độc ở những ngày cuối cùng. Thuốc giảm đau chỉ là một mắt xích để nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, dù rằng ở Việt Nam mắt xích đó lại còn bị khóa tới mấy lớp!

Điều mà các bác sĩ như tôi không thể hiểu là tại sao ở Việt Nam không ai cố gắng lên tiếng cải thiện hiện thực đó.

Chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh từ thực thể đến tâm linh

BS từ Nhật Bản: Ung thư mà không có CSGN khác nào may áo gấm khi chưa có quần đùi - Ảnh 3.

Chăm sóc giảm nhẹ (Palliative care) là lĩnh vực y khoa chuyên giúp bệnh nhân giảm nhẹ triệu chứng, từ THỰC THỂ như đau đớn, khó thở, buồn nôn… cho tới TINH THẦN như lo lắng, trầm cảm,…và tiếp cận cả những vấn đề về tôn giáo, tâm linh. Chăm sóc giảm nhẹ được chú trọng phát triển ở nhiều quốc gia, không phân biệt loại bệnh và giai đoạn bệnh và tiến hành song song với các điều trị khác.

Trên thực tế, nhiều nghiên cứu đã cho thấy rằng những bệnh nhân được điều trị giảm nhẹ triệu chứng cùng với điều trị ung thư "kinh điển" như hóa trị, xạ trị,… thường có ít triệu chứng hơn, có chất lượng cuộc sống tốt hơn, và họ cũng hài lòng hơn với kế hoạch điều trị hơn.

Tuy nhiên, chăm sóc giảm nhẹ ở Việt Nam vẫn còn ở thời kỳ sơ khai, mà tháng 10/2018 vừa qua mới đánh dấu Hội nghị toàn quốc được tổ chức lần đầu tiên!

Chẳng biết đến bao giờ những bất cập khác mới được cải thiện một cách hệ thống để các bác sĩ có thể giúp bệnh nhân tại bệnh viện và tại nhà như các nước khác.

Khi nghe chuyện này, một bác sĩ Ấn Độ nói với tôi đại loại như thế này: "Điều trị ung thư mà không có chăm sóc giảm nhẹ chả khác nào may áo gấm khi chưa có quần đùi". Việc cập nhật phổ biến các phương tiện điều trị tân tiến chỉ có hiệu quả khi đặt trên một nền tảng vững chắc gồm nhiều yếu tố cơ bản, trong đó có chăm sóc giảm nhẹ.

Nhiều bệnh nhân vẫn hỏi tại sao chăm sóc giảm nhẹ với chi phí không quá mắc (rẻ hơn so với các thuốc trị ung thư như thuốc nhắm đích…) và cấp thiết như vậy mà lại không được quan tâm phát triển?

Tôi nghĩ rằng chuyện này có nhiều lý do, cũng như chuyện bỏ tiền tỉ xây tượng đồng vô cảm trong khi nhiều trẻ em vẫn phải lo sợ chui bao lặn suối đi học, và nhiều nghịch lý khác.

Chừng nào những nhà quản lý còn chưa biết đặt mình vào vị trí của người bệnh để trăn trở cách mang lại lợi ích cho nhiều người nhất bằng ngân sách công ít nhất, vấn đề chăm sóc giảm nhẹ sẽ còn bị "để mai tính" thêm chục năm nữa.

Bài viết này dựa trên những câu chuyện từ bệnh nhân và người nhà bệnh nhân, và kinh nghiệm của một số đồng nghiệp tại Việt Nam. Tác giả hi vọng rằng sẽ có nhiều nghiên cứu trên quy mô toàn quốc để hiểu rõ hơn nhu cầu và thực trạng cụ thể nhưng chưa được đáp ứng của nhiều người bệnh.

* Tiêu đề bài báo do tòa soạn đặt.

Tài liệu tham khảo

1. Sanjo M, Miyashita M, Morita T, et al. Preferences regarding end‒of‒life cancer care and associations with good‒death concepts: a population‒based survey in Japan. Ann Oncol 2007; 18: 1539‒47.

2. Naoko Onishi. Factors of Supporting Decisions Made by Families at Provided End-of-Life Care at Home for Cancer Patients. J. Jpn. Acad. Nurs. Sci. 2015; 35: 225-34.