Darcey Kelly, 19 tuổi, sinh viên Đại học College London, mắc phải một căn bệnh hiếm gặp có tên là Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) - một tình trạng da, mô dễ tổn thương, co giãn và khớp lỏng lẻo.
Căn bệnh này khiến Darcey Kelly gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, thậm chí mở nắp chai nước cũng bị trật khớp cổ tay. Cô cũng buộc phải tuân thủ chế độ ăn uống toàn chất lỏng để tránh bị lệch khớp hàm.
Cô cho biết, khoảnh khắc xấu hổ nhất là lần đầu tiên cô có quan hệ tình dục với bạn trai và khớp hông lệch hẳn sang một bên. "Lúc đó tôi còn khá trẻ và sex là một việc khá mạo hiểm. Nhưng tôi vẫn cố gắng và bỗng nhiên nghe một tiếng "rắc". Anh ấy không nghe thấy nhưng nhìn thấy khuôn mặt không thoải mái của tôi vì đau đớn. Vì không muốn làm tổn thương anh ấy nên tôi đã xin phép và tập tễnh đi vào phòng tắm để chỉnh nó trở lại. Sau đó chúng tôi lại tiếp tục", cô cho biết.
Darcey Kelly có cơ thể như người bình thường.
Kelly cho biết, mỗi ngày cô có thể bị trật khớp tới 20 lần. Có những hôm cô không thể ra khỏi giường bị bị trật khớp tới 10 lần nhưng cũng có ngày đẹp tôi chị bị vậy 6 lần. Nhiều ngày khác, cô vẫn cố gắng dậy dù khớp hông, khớp vai bị lệnh ra.
Căn bệnh mà Darcey Kelly mắc phải là bệnh di truyền. Anh trai, em gái cô cũng bị như vậy và hiện tại em gái cô đang là diễn viên xiếc, anh trai cô là diễn viên đóng thế. Tuy nhiên, bệnh tình của Kelly là tồi tệ nhất và cô được dự đoán chỉ có thể sống tới 35-40 tuổi. Mặc dù bị bệnh nhưng Kelly vẫn sống rất tích cực và đồng ý tiến hành phẫu thuật để cố định khớp vai.
Cô phải phẫu thuật để cố định khớp vai.
Trường hợp bệnh EDS dạng khớp lỏng lẻo như Kelly là do ảnh hưởng của việc sản xuất các collagen bất thường. Nó khiến cho các khớp trong cơ thể Kelly thường xuyên bị trật và cô phải tự mình chỉnh lại chúng. Nhưng cũng có những khớp khiến cô rất khó tự chỉnh, ví dụ như xương sườn.
Và điều mà Kelly cảm nhận rõ nhất là "mỗi lần trật khớp, có cảm giác như bạn đang gãy xương và khi chỉnh nó trở lại thì cảm giác thậm chí còn đau hơn. Nó giống như thể bạn đang gãy xương 20 lần một ngày".
Kelly không giấu giếm tình trạng bệnh của mình vì muốn nâng cao nhận thức về bệnh cho những ai không may bị bệnh này. Cô cũng muốn mọi người hiểu cho mình vì mọi người nghĩ rằng cô là người có cơ thể bình thường mà lại đậu xe vào khu vực dành cho người tàn tật. Thực tế, đây là căn bệnh vô hình nên rất khó nhận biết bên ngoài khi cô ở trạng thái bình thường.
|
Hội chứng Ehlers-Danlos là gì? Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) là một bệnh rối loạn di truyền của mô liên kết. Nó ảnh hưởng đến các protein collagen trong cơ thể khiến các mô bị yếu đi. Mô liên kết cung cấp hỗ trợ trong da, gân, dây chằng, mạch máu, nội tạng và xương. Vì vậy, có nhiều thể khác nhau của hội chứng EDS.  Có sáu thể lâm sàng chính của hội chứng Ehlers-Danlos với các triệu chứng khác nhau - Thể cổ điển: Da có thể co giãn quá mức bất thường, vết sẹo rộng, tăng độ biên độ cử động của khớp - Thể dẻo dai: Các khớp rất dẻo dai, da co giãn nhiều,mịn và mượt như nhung. - Thể mạch máu: Động mạch/ruột/tử cung dễ tổn thương, dễ bị bầm tím, khuôn mặt rất đặc trưng. - Thể gù vẹo cột sống: Giảm trương lực cơ nặng ở trẻ sơ sinh, vẹo cột sống bẩm sinh, củng mạc dễ tổn thương - Thể lỏng khớp: Khớp cử động quá mức bình thường nên thường dễ bị trật khớp, đặc biệt là trật khớp hông 2 bên bẩm sinh. - Thể da: Da rất mỏng manh, độ đàn hồi kém, nhiều mẩu da thừa. Cho đến nay, hội chứng Ehlers Danlos vẫn chưa có cách chữa trị. Điều quan trọng là phải cố định khớp. Trong một số trường hợp, việc phẫu thuật là cần thiết để điều trị tổn thương do trật khớp diễn ra thường xuyên. Tuy nhiên, bệnh nhân cũng cần tập vật lí trị liệu để tăng sức cơ quanh các khớp và có thể giúp ngăn ngừa hoặc hạn chế tổn thương. (Nguồn: NHS/Sinhvienykhoa) |
(Nguồn: DailyMail)
