Daniel Maples, mắc một căn bệnh hiếm gặp
Cậu bé Daniel Maples, 18 tháng tuổi, không may mắc căn bệnh ichthyosis lamellar. Căn bệnh hiếm gặp này khiến lớp da mỏng trên cùng sẽ bong nhanh hơn mức bình thường, để lộ một lớp da dày như vảy cá ở bên dưới.
Căn bệnh này khiến da cậu bé dày lên và nứt ra
Cha mẹ cậu bé bắt buộc phải bôi một loại thạch y tế giống như Vaseline lên da của Daniel để ngăn chặn làn da của cậu bé bị nứt. Anh Steve Maples, cha cậu bé, cho biết: "Da Daniel rất dày và khoảng 2 tháng toàn bộ lớp da này sẽ bong hết. Hiện tại, vợ chồng tôi phải bôi kem cho Daniel 4 - 6 tiếng/lần vào ban ngày và 3 tiếng/lần vào ban đêm". Bên cạnh đó, Daniel còn phải tắm ít nhất 3 lần/ ngày và sử dụng thuốc nhỏ mắt thường xuyên vì cậu bé không thể chớp mắt được.
Cha mẹ của Daniel phải bôi kem dưỡng ẩm cho cậu bé 4h/lần
Steve Maples cho biết cả anh và vợ đều có gen của hội chứng hiếm gặp này. Chỉ có 1/4 khả năng căn bệnh này xuất hiện trên con cái của họ, và không may, Daniel đáng thương lại mắc phải. Mặc dù vậy, Steve tin tưởng rằng con trai anh sẽ phát triển bình thường. Chỉ cần chăm sóc Daniel thật tốt, dạy cho cậu bé cách tự tin vào bản thân thì chắc chắn, Daniel sẽ có một cuộc sống như bao người khác.
Căn bệnh này sẽ đi theo cậu bé đến suốt đời. Hiện nay vẫn chưa có phương thuốc chữa trị đặc hiệu cho căn bệnh này
Ichthyosis lamellar, là một tình trạng hiếm gặp trên thế giới. Cứ 600.000 người mới có 1 người mắc bệnh này. Nguyên nhân chủ yếu là do di truyền từ bố mẹ có chứa gen bệnh. Căn bệnh này khiến lớp da dày như vảy cá. Người mắc bệnh này sẽ bị tăng nhiệt cơ thể do không thoát được mồ hôi, khô mắt.
Daniel không thể chớp mắt vì da quá khô
Ngoài ra, nếu bệnh lan đến các đầu ngón tay, ngón chân sẽ khiến máu không được lưu thông tốt, các khớp tay khó hoạt động. Nếu bệnh lan đến vùng đầu sẽ khiến tóc mọc không đều. Hiện không có thuốc đặc trị cho căn bệnh này, biện pháp duy nhất là dùng kem dưỡng ẩm thường xuyên.
Cậu bé từng vào viện nhiều lần vì bị nhiễm trùng da
