Nhìn cậu bé chạy thoăn thoắt, cười đùa hồn nhiên cùng nhóm bạn đồng lứa, ít ai nghĩ rằng Nem lớn lên với hội chứng tự kỷ. Đã có một khoảng thời gian dài, gia đình bé chìm ngập trong sự đau khổ và tuyệt vọng. 

Bé Nem tên thật là Hà Đình Chí, con trai của anh Đình Long (kiến trúc sư) và chị Lan Phương (giảng viên ĐH ở Hà Nội). Nem ra đời với hội chứng tự kỷ, hội chứng Turner trẻ trai, hở vòm họng. Càng theo dõi sự phát triển của con thì những lo lắng về một sự bất bình thường càng trở nên rõ rệt ở bố mẹ bé.

Không chịu nói, không chịu giao tiếp với mọi người, suốt ngày chỉ loanh quanh với một vài đồ bé thích, Nem hay khóc cười thất thường. Bé không tiếp xúc mắt, không biết bắt chước, thường chống tay chổng mông, đập đầu vào tường, đi nhón chân, không biết chỉ tay, chỉ ăn vài dạng đồ ăn nhất định, nuôi vô cùng khó…

Rồi hình ảnh bé “bất thường” cứ lớn dần lên trong suy nghĩ của bố mẹ bé và những người xung quanh. 

Đến 2 tuổi, qua một loạt xét nghiệm, anh chị lặng người khi bác sĩ kết luận, bé mắc hội chứng tự kỉ từ khi còn là bào thai trong bụng mẹ. Hiện tại, dù đã bước sang tuổi thứ 9 nhưng khả năng giao tiếp của Nem chỉ như một đứa trẻ 2-3 tuổi.

Chị Lan Phương nghẹn ngào nhớ lại: “Cảm giác của chúng tôi khi đó thật khó khăn. Nhiều khi cảm thấy sống mà như địa ngục vậy. Nem gặp các vấn đề rối loạn giấc ngủ, hay khóc quấy suốt đêm mà không tài nào dỗ được, chúng tôi cũng không hiểu tại sao con lại khóc. Đã có không ít lần, đêm hôm hai vợ chồng chở nhau đưa con vào viện cấp cứu vì khóc quằn quại sợ con bị làm sao, và lần nào bác sĩ cũng cho con uống thuốc an thần để ngủ. Con mãi 2 tuổi chỉ nói được vài từ đơn, nhưng chỉ sau một thời gian, con lại không nói gì".

Nói về tâm trạng của một người mẹ khi sinh con đầu lòng với hội chứng tự kỷ, chị Phương chia sẻ: “Cả một quãng thời gian dài, gia đình tôi chìm ngập trong những cảm xúc tiêu cực. Đã có lúc tôi nghĩ bụng ‘nếu tự dưng con biến mất, mình có được vui vẻ, có được giải thoát không, mình sẽ không phải lo lắng, bận tâm đến bé?’… Rồi nước mắt của tôi lại tuôn rơi”.

Quẫn trí, đau khổ thì nghĩ thế, nhưng tình thương yêu khúc ruột mà mình đẻ ra đã khiến anh chị không cho phép mình nghĩ thêm nhiều về điều đó. Và trong hành trình nuôi dưỡng con đôi khi khiến vợ chồng chị Phương kiệt sức.

Nhưng cuối cùng thì họ đã có thể vượt qua. Chị nói thêm: “Từ ngày biết con với hội chứng tự kỷ, tôi luôn tìm mọi cách để chữa cho con, hầu như chưa một biện pháp nào tôi không áp dụng, trừ biện pháp châm cứu vì tôi sợ con đau”…

Chị chia sẻ về Nem: "Một đứa con tự kỷ hay đi cắn bạn, đẩy bạn, cấu bạn, mình cũng toàn bị nó cắn, cấu và mình luôn cười trong nước mắt, vì nó làm mình đau đến chảy nước mắt, nhưng mình rất hạnh phúc vì mình biết nó đang yêu mình. Nó thể hiện cái yêu 'dễ thương' thế bằng cách nó nghiến nó ngấu mình. Nhưng nó không biết kiểm soát lực, nó chưa biết thế nào là cấu nhẹ, thế nào là mạnh, nó cũng chưa hiểu thực sự cảm giác của người khác. Và đến bây giờ, 9 tuổi, nó vẫn luôn mồm nói 'cấu mẹ là đau' nhưng nó vẫn cấu đau như thường".

Tìm hiểu, tham khảo nhiều tài liệu, những người có kinh nghiệm, anh chị dành nhiều thời gian với con hơn. Để phát hiện ra năng khiếu vẽ tranh của con trai, bố mẹ cậu bé đã dành nhiều thời gian để quan sát, lắng nghe, kiên nhẫn và thấu hiểu từng hành động, tín hiệu cảm xúc của Nem.

Khi nhận thấy Nem có sở thích gần như là duy nhất với vẽ bằng chì, hay bút viết (ngoại trừ việc xem tivi, chơi iphone, chơi ipad) chị Phương và chồng đã quyết định đưa bé đến trung tâm dạy vẽ cho trẻ nhỏ. Nhưng Nem không chịu hợp tác, gần một năm trời trong lớp học, thầy dạy và các bạn vẽ một đằng, riêng Nem vẽ một nẻo.

Nhờ có bố mẹ khác giới thiệu, chị Phương mời cô giáo dạy vẽ cho Nem ở nhà. Quá trình học vẽ của Nem cũng không đơn giản vì vận động tinh của Nem kém, Nem sợ tô màu bằng bút chì, bút sáp vì Nem tô không đẹp. Dần dần tích cóp từng li từng tí, vẽ 5 phút nghỉ, rồi 10 phút nghỉ, Nem dần dần thích vẽ mầu và vẽ tự nhiên hơn rất nhiều.

Chị Lan Phương chia sẻ: “Khó khăn lớn nhất của bố mẹ nuôi con tự kỷ là làm thế nào để hiểu được suy nghĩ của con. Để nuôi và hiểu một bé bình thường đã khó chứ đừng nói đến bé tự kỷ, cái khó khăn được nhân lên gấp trăm nghìn lần. Chúng tôi bắt đầu thay đổi bản thân mình khi Nem 2 tuổi, khi đó, chúng tôi được tiếp xúc với những phương pháp hỗ trợ con tự kỷ của Hội Cha mẹ trẻ tự kỷ. Ban đầu tôi không hiểu con, nhưng từ các phương pháp hỗ trợ con về phát triển thần kinh, tâm lý, giáo dục chuyên biệt, giờ chúng tôi đã hiểu được con mình hơn". 

Nem nói ít, cũng "không thèm" nghe người khác nói gì nhưng có một điều đặc biệt là Nem vô cùng nhạy cảm với màu sắc, giấy vẽ, bút vẽ. Ngay từ hồi bé xíu, dù đang rất tập trung chơi đồ chơi nhưng chỉ khi nhìn thấy những vật dụng đó, Nem lại chạy nhào tới và hí húi vẽ trên những trang giấy trắng những hình khối nhỏ bé.

Khi Nem vẽ, tất cả mọi thứ xung quanh ngoài giá vẽ, màu vẽ và cây bút như không tồn tại, mặt bé sáng bừng lên niềm hạnh phúc và phấn khích như thể chính lúc vẽ mới là lúc bé đang giao tiếp. Qua những bức tranh mà Nem vẽ, mọi người có thể hiểu thêm được một "tiểu thế giới" của bé, một phần cuộc sống của bé, thấy được những giọt nước mắt, niềm hạnh phúc đang tràn ngập ở bố mẹ bé. 

Không chỉ bố mẹ, mà ai ai cũng đều bất ngờ về khả năng lĩnh hội hội họa mà bé có. Mỗi lần cầm cây bút trong tay, thế giới trong em lại thể hiện một cách sống động qua từng khung hình, nét vẽ, bảng màu…  

Bức tranh đầy mầu sắc, sức sống, cuộc sống nhiều hi vọng, niềm tin và nỗ lực của gia đình bé Nem là minh chứng cho một thái độ sống đầy lạc quan và ý nghĩa của những gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ.

Cùng ngắm nhìn bé Nem và những tác phẩm tranh rất ấn tượng của bé: