Ngày 2/4 hàng năm đã được Liên Hợp Quốc chọn là "Ngày thế giới nhận thức chứng tự kỷ", với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường sự quan tâm đến hội chứng này. Nhận thức chính là sự hiểu biết hay thấu hiểu. Vậy, chúng ta đã thấu hiểu người tự kỷ như thế nào?

"Cha mẹ sinh con - trời sinh... tự kỷ"

"Tôi có 1 đứa cháu tự kỷ năm nay 20 tuổi, ngây thơ như một đứa trẻ 7, 8 tuổi và sống vui vẻ ở nhà với chứng tự kỷ của mình dù mẹ cháu là bác sĩ, cũng can thiệp đủ kiểu cho con nhưng giờ thì thôi. Điều đó có nghĩa là gì? Tự kỷ không đơn giản là một khuyết tật về phát triển, mà đó là một tình trạng có những bất thường trong nhận thức, trong hành vi và trong giao tiếp như một tính cách sẽ đi theo họ suốt đời. "Cha mẹ sinh con – Trời sinh... tự kỷ".

Nhưng thực tế hiện nay, theo tôi được biết, vẫn còn có nhiều nhà chuyên môn về y tế, giáo dục và xã hội vẫn chưa hiểu rõ về bản chất của tự kỷ", chuyên gia tâm lý Lê Khanh, Trung tâm Tư vấn Diệp Quang, An Giang chia sẻ.

Chúng ta biết rằng trẻ tự kỷ có những khó khăn về giao tiếp, ngôn ngữ, những hành vi "kỳ dị" và sự mất quân bình về giác quan. Để giải quyết các khó khăn ấy phải nhận ra các dấu hiệu bất thường của trẻ và can thiệp đúng tại các trung tâm có chất lượng tốt. Theo chuyên gia Lê Khanh, tùy vào tình trạng nặng nhẹ, nhưng dưới 6 tuổi là mốc thời gian can thiệp mang lại hiệu quả cao nhất và trung bình cũng phải mất từ 3 đến 6 năm đồng hành cùng trẻ cả ở nhà và ở trung tâm.

"Nếu can thiệp bằng các phương pháp khoa học và đến mức tốt nhất có thể, trẻ tự kỷ có thể cải thiện đến 90%. Rất tiếc là khá nhiều phụ huynh thường "buông xuôi" khi mới được kết quả một nửa. Họ nôn nóng, thất vọng về những tiến bộ quá chậm, buông 1 thời gian rồi lại loay hoay đi tìm cách "chữa" khác. Có nhiều người cho đi can thiệp hết chỗ này đến chỗ khác. Điều đáng buồn là có nhiều trung tâm kém chất lượng nhưng quảng cáo giỏi nên vẫn có trẻ tham gia".

Với các em tự kỷ được can thiệp đúng, sau đó có thể sẽ đưa vào các lớp hòa nhập và học cùng các trẻ bình thường. Nhiều em đã được đi học, được quan tâm, được giúp đỡ và có thể học lên cao hơn cho đến một giới hạn nào đó.

Tự kỷ là một tình trạng không thể chữa được hoàn toàn, cho dù có can thiệp sớm hay muộn

"Từ năm 2015 - 2020, tôi đi nhiều nơi từ Nam ra Bắc thì thấy sự nhận thức về tự kỷ kể cả các thành phố lớn cũng vẫn còn nhiều hạn chế. Hàng năm chúng ta vẫn loay hoay tổ chức các hoạt động mới chỉ mang tính thông tin cho mọi người biết về chứng này nhưng không phải ai cũng hiểu rõ", chuyên gia Lê Khanh cho biết. 

Theo chuyên gia này, hiện vẫn còn nhiều người cho rằng đây là một chứng bệnh mắc phải khi trẻ mới sinh ra và sau đó sẽ bộc lộ bằng các triệu chứng, có thể áp dụng những biện pháp điều trị bằng y học hay giáo dục cho trẻ "thoát khỏi tự kỷ". Bên cạnh đó, có nhiều người cho rằng trẻ nếu được can thiệp, điều trị tốt có thể hòa nhập xã hội, tham gia các hoạt động cộng đồng như người bình thường. 

 "Họ không hiểu rằng, những hạn chế, khó khăn của trẻ không phải là một khiếm khuyết để có thể bù đắp bằng các phương pháp phục hồi chức năng như đối với người khuyết tật. Tự kỷ không đơn giản là một khuyết tật về phát triển, mà đó là một tình trạng có những bất thường trong nhận thức, trong hành vi và giao tiếp như một tính cách sẽ đi theo họ suốt đời. Trẻ tự kỷ có can thiệp tốt mới giao tiếp được - nhưng không thể tự sống như 1 người khuyết tật được phục hồi".

Nói cách khác, theo chuyên gia Lê Khanh, một đứa trẻ tự kỷ dù được can thiệp tốt đến đâu cũng không thể biết cách đùa giỡn, trêu chọc bạn bè... Khi lớn hơn thì không biết cách "dựng chuyện", chém gió, "thả thính" hay đi "cưa" một đối tượng nào. Họ vẫn có những cảm xúc yêu thương nhưng lại không biết bày tỏ một cách hợp tình hợp lý.

Nhất là khi trưởng thành, người tự kỷ không thể có khả năng "tự quản lý cuộc đời" như bao nhiêu thanh niên bình thường hay khuyết tật khác… mà vẫn phải luôn luôn nằm trong sự che chở của gia đình hay người thân hoặc trong một tổ chức xã hội nếu có.

"Cái quan điểm cho rằng điều trẻ tự kỷ thiếu là kỹ năng (Kỹ năng học tập – Kỹ năng giao tiếp – ngôn ngữ… ), chỉ cần dạy, can thiệp hay trị liệu cho trẻ học được, biết nói, hỏi, trả lời là trẻ sẽ "vượt qua chứng tự kỷ" trở thành bình thường là điều vô cùng nguy hiểm. Bởi vì nó tạo ra những ảo tưởng về các phương pháp can thiệp có khả năng chữa khỏi tự kỷ.

Hãy thử nói chuyện với một cậu bé 8 tuổi bình thường và một trẻ tự kỷ 12 tuổi đã can thiệp một cách hiệu quả nhất – chúng ta có thể thấy sự tương đồng về nhận thức nhưng lại rất khác biệt trong cách giao tiếp, ứng biến và thích nghi".

"Nhận thức về tự kỷ" một cách đúng đắn nhất chính là chúng ta hiểu rằng, người tự kỷ có những giới hạn không vượt qua được, đặc biệt là trong các hoạt động giao tiếp xã hội. Nên đừng bắt họ phải hòa nhập trong một cộng đồng người bình thường với sự lạc lõng mà hãy tạo cho họ một vị trí trong một cộng đồng nho nhỏ có sự hòa nhập với tính cách của họ.

Theo chuyên gia Lê Khanh, người tự kỷ cần được hỗ trợ một cách chừng mực, cần được chấp nhận và tôn trọng những tính cách không giống ai của mình. Họ vẫn có quyền được hưởng thụ mọi thú vui, giải trí hay các hoạt động khác… nhưng theo cách của họ, chứ không phải như một người bình thường, để rồi khi mắc sai lầm, thiếu sót thì họ lại bị kỳ thì, lên án hay loại trừ.

"Cộng đồng cần hòa nhập với người tự kỷ - chứ không phải người tự kỷ phải hòa nhập với cộng đồng – hai khái niệm có vẻ tương tự nhau nhưng thực ra thì hoàn toàn khác hẳn. Được như thế, thì mỗi ngày 2/4 mới thực sự là một ngày vui cho người tự kỷ", chuyên gia nói.