Với dáng vẻ tiều tụy, lưng còng, khuôn mặt xuất hiện nhiều nếp nhăn và đồi mồi, bà Hoa Vĩ (69 tuổi) tâm sự về cuộc đời mình. "Số tôi nó khổ lắm!", bà Hoa ngậm ngùi nói, bi kịch cuộc đời bà đã bắt đầu xuất hiện kể từ sau khi kết hôn.
Năm 1972, bà kết hôn khi mới tròn 20 tuổi với người chồng không tiền, không việc làm là ông Tôn tại huyện Cam Nam, thành phố Tề Tề Cáp Nhĩ, tỉnh Hắc Long Giang, Trung Quốc. Sau khi kết hôn, bà sinh hạ 3 người con, 2 trai, 1 gái.
Lúc này, bố chồng bà Hoa đột nhiên lâm bệnh, không rõ vì sao mà tay chân ông không thể kiểm soát được các cơn co giật. Ông qua đời không lâu sau đó nhưng cả gia đình cũng không mấy để tâm đến sự bất thường này.
Cậu con trai lớn của bà Hoa.
Năm 30 tuổi, bà Hoa ly dị chồng và đưa 3 người con ra ngoài sống. Đầu những năm 1990, bà nghe tin người chồng cũ cũng mắc bệnh và có biểu hiện giống như bố chồng ngày xưa. Thương tình, bà đã gửi chồng cũ đến viện dưỡng lão nhưng cũng chẳng bao lâu sau thì ông Tôn cũng qua đời.
Kể từ sau cái chết của ông Tôn, những điều tồi tệ hết lần này đến lần khác kéo đến với 4 mẹ con bà.
Năm 1996, cậu con trai cả lần đầu tiên xuất hiện dấu hiệu bất thường. "Miệng nó không thể kiểm soát được, cổ bị lệch, đi lại và nói chuyện hơi khó khăn", bà Hoa nhớ lại.
Lúc này, bà mới nhớ lại những dấu hiệu bệnh của bố chồng và chồng cũ liền lo sợ đây có thể là một căn bệnh di truyền.
Bà Hoa đã tức tốc đưa con trai đến bệnh viện địa phương để thăm khám. Tuy nhiên các bác sĩ ở đây nói rằng đó là 1 căn bệnh lạ, chưa từng thấy và cũng không thể chữa khỏi. Bệnh tình của con bà ngày một trầm trọng, anh ta nuốt cũng khó khăn, thậm chí không thể ăn. Năm 2006, anh chết vì khó nuốt, thức ăn đã chặn hoàn toàn đường hô hấp.
Trước đó vào năm 2002, người con trai thứ 2 của bà cũng bắt đầu xuất hiện những triệu chứng giống anh trai, anh này cũng qua đời vào năm 2012.
Sau cái chết của 2 người con trai, bà Hoa vô cùng suy sụp, bà luôn thắc mắc tại sao những người trong gia đình bà đang khỏe mạnh lại lần lượt đổ bệnh rồi chết.
Bức ảnh cuối của bà Hoa và con thứ 2.
Nhưng cuộc đời đâu mỉm cười với bà Hoa, người con gái duy nhất của bà cũng mắc căn bệnh kỳ lạ giống các anh trai vào năm 2010.
Nhờ có đóng góp của các nhà hảo tâm, bà đã có tiền để đưa con gái đến Bệnh viện Hữu nghị Trung Quốc - Nhật Bản thăm khám. Sau khi kiểm tra, cuối cùng các bác sĩ đã đưa ra câu trả lời về căn bệnh đã hành hạ gia đình nhỏ suốt mấy thập kỷ: Bệnh Huntington, một loại bệnh gây rối loạn tâm thần di truyền chi phối tự phát hiếm gặp.
Ở giai đoạn giữa của bệnh, rối loạn vận động là triệu chứng quan trọng nhất. Tuyệt vọng hơn, bác sĩ cho rằng bệnh Huntington hiện không thể chữa được. Nói cách khác, cô con gái của bà Hoa chỉ có thể về nhà và chờ đợi tình trạng xấu đi sau đó cũng đi theo 2 người anh.
Khi nghe bác sĩ giải thích về loại bệnh di truyền này, bà Hoa không thể kìm được nước mắt: "Nếu tôi biết trước về căn bệnh này thì tôi sẽ không kết hôn, không sinh con như vậy bọn trẻ sẽ không phải chịu hậu quả tàn khốc như vậy".
Năm 2015, bà Hoa được biết Bệnh viện Hoa Tây Tứ Xuyên có thể thực hiện phẫu thuật não cho bệnh nhân mắc Hungtington. Dù nhiều nhà hảo tâm đã quyên góp tiền để bà Hoa đưa con đi chữa bệnh xong vì chi phí để phẫu thuật quá lớn, không thể đủ được. Con gái út của bà đã qua đời vào tháng 4/2017 sau 3 ngày nằm trong phòng cấp cứu.
Tình trạng của con gái bà Hoa rất khó kiểm soát.
Bệnh Huntington là gì?
Bệnh Huntington là một bệnh di truyền gây thiệt hại đến các tế bào thần kinh trong não. Tổn thương não có khuynh hướng ngày càng nghiêm trọng hơn và có thể ảnh hưởng đến vận động, nhận thức (suy nghĩ, phán xét) và hành vi.
Những triệu chứng của bệnh Huntington
- Rối loạn vận động: Xuất hiện cơn co giật không có chủ đích (múa giật), mắt chuyển động chậm hoặc bất thường, dáng đi bị mất cân bằng, khó nói hoặc nuốt, khó khăn trong việc chuyển động có chủ đích…
- Rối loạn nhận thức: Khó sắp xếp và tập trung vào một vấn đề, thiếu linh hoạt, thiếu kiểm soát cảm xúc, tình dục bừa bãi, thiếu nhận thức về hành vi và khả năng của chính mình…
- Rối loạn tâm thần: Cảm giác khó chịu, buồn bã hoặc thờ ơ, xa lánh xã hội, mất ngủ, mệt mỏi và mất năng lượng, thường xuyên nghĩ đến cái chết.
- Các triệu chứng của bệnh Huntington ở vị thành niên: Mất kỹ năng học tập hoặc thể thao, sa sút trong học tập, dáng đi mất cân bằng, có các cử động vô thức, động kinh…
Theo Kknews
