Những người mắc chứng "loạn sản sụn" từ khi mới sinh thường gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Căn bệnh này ảnh hưởng tới sự phát triển xương, đặc biệt ở tay và chân. Chứng loạn sản sụn là nguyên nhân phổ biến gây ra tình trạng còi cọc, hạn chế vận động ở chân và tay, đồng thời khiến cho việc thực hiện các hoạt động sinh hoạt rất khó khăn, từ việc chải tóc cho đến sử dụng giấy sau khi đi vệ sinh.
Trong nhiều năm, những người bị loạn sản sụn đã buộc phải học cách thích nghi với cuộc sống bị nhiều hạn chế đó. Nhưng giờ đây, nhờ có một quy trình phẫu thuật đau đớn, họ sẽ có cơ hội cao thêm với hy vọng cải thiện chất lượng cuộc sống.
Nhiếp ảnh gia Lourdes Segade đã đi theo 5 gia đình trong suốt hành trình giúp con cái mắc bệnh loạn sản sụn kéo dài xương để thực hiện bộ ảnh "Long Way Up". Quá trình này có thể kéo dài từ 3 đến 5 năm, tùy thuộc vào sự thành công của các ca phẫu thuật và quá trình hồi phục.
Sergi được 9 tuổi khi gặp Segade lần đầu vào tháng 9 năm 2011 ở Barcelona. Lúc này, cậu bé chuẩn bị thực hiện ca phẫu thuật kéo dài chi đầu tiên, giúp em kéo dài thêm 12.2 cm cẳng chân. Trong những bức ảnh của mình, Segade đã ghi lại những khoảnh khắc đau đớn và cả vui sướng từ trong phòng phẫu thuật đến nhà, trường học của một cậu bé.
Cậu bé Sergi (bên phải) được 9 tuổi khi bắt đầu quá trình kéo dài chi vào năm 2011. Cậu bé bị mắc chứng loạn sản sụn từ khi mới sinh.
Bác sĩ Ignacio Ginebreda kiểm tra chân của Sergi trước khi tiến hành phẫu thuật ở Barcelona, Tây Ban Nha.
Cô Eva, mẹ của Sergi bật khóc khi một y tá giúp làm sạch vết thương và điều chỉnh các đinh vít cho con trai.
Bác sĩ Ignacio Ginebreda và các đồng nghiệp đã cưa xương
ở chân của Sergi rồi gắn vào các thiết bị cố định và đinh vít. Các đinh
vít này sẽ được chỉnh giãn dần từng milimets trong suốt quá trình trị
liệu.
Mỗi ngày, Sergi và mẹ, cô Eva sẽ chỉnh vít giãn ra 1
milimet theo hướng dẫn của bác sĩ. Mới đầu, cô Eva giúp con chăm sóc vết
thương và chỉnh vít cho tới khi cậu bé có đủ dũng khí để tự làm việc đó
dưới sự quan sát của mẹ.
Sau 10 tháng phải ngồi trên xe lăn, các
bác sĩ đã tháo bỏ khung cố định và các đinh vít để Sergi bắt đầu tập
vật lý trị liệu giúp hồi phục các cơ trước khi tiến hành một cuộc phẫu
thuật khác.
Nhóm bác sĩ Ginebreda dự định tiếp tục quá trình kéo
dài xương đùi cho Sergi vào tháng 8 năm 2014, tuy nhiên lại phát hiện
quá trình kéo dài xương cẳng chân chưa đạt được mục tiêu như trông đợi.
Vì vậy, Sergi sẽ phải quay lại vào tháng 8 để kết thúc quá trình kéo dài
xương cẳng chân.
Gia đình của Sergi hơi thất
vọng nhưng họ tin tưởng bác sĩ Ginebreda, một trong số những chuyên gia
hàng đầu thế giới về kéo dài xương chi.
Sergi nhìn chiếc xe ô tô và tự hỏi không biết có thể vào trong xe với những thiết bị cố định ở chân hay không.
Một tháng sau ca phẫu thuật, Sergi bắt đầu có thể tự làm một số việc cá nhân.
Sergi đến lớp trên xe lăn.
Mỗi ngày, Sergi và mẹ điều chỉnh vít để kéo giãn xương chân thêm một milimet.
Sergi bật khóc khi bác sĩ nói rằng cần phải gõ bỏ những chiếc đinh ở chân của em.
Sergi tham gia cuộc chạy đua được tổ chức cho những đứa trẻ mắc chứng loạn sản sụn.
Sergi (giữa) chơi bên hồ nước sau khi phẫu thuật 11 tháng.
Sergi đứng trên các đầu ngón chân để một bác sĩ kiểm tra quá trình hồi phục.