Người đầy vẩy ngứa như da trăn, bé gái 14 tháng tuổi bị bố mẹ bỏ rơi nên không có tiền chữa trị

Đôi bàn tay co rúm, bé gái cố đưa lên gãi khắp người, liên tục khóc thét khi mà từng miếng da trên cơ thể con bị bong tróc, đầy vẩy ngứa như da loài trăn. Bé là Nguyễn Ngọc Bích, 14 tháng tuổi, hiện đang được nuôi dưỡng tại Trung tâm Bảo trợ xã hội tỉnh Trà Vinh.

Vừa chào đời bé Bích đã mắc phải căn bệnh lạ khi da bé bị bong tróc, thay liên tục như loài trăn.

Sợ hãi trước lời dị nghị của xóm làng, bố mẹ ruột của bé Bích đã bỏ lại bé tại bệnh viện.

Ẵm bé Bích vào lòng, cô Phạm Hồng Phượng - Giám đốc trung tâm cho biết hơn 1 năm nay, chứng kiến cảnh hàng ngày bé phải chịu đau đớn khi mắc phải chứng bệnh lạ, cô chỉ biết ôm con vào lòng mà khóc bởi lực bất tòng tâm.

Theo cô Phượng, từ khi vừa mới chào đời, bé Bích đã không giống như những đứa trẻ bình thường khác khi trên người xuất hiện những vết sẹo lồi lõm, da bé giống như loài trăn khiến không ít người lo sợ. Sau khi được bố mẹ đem về nuôi dưỡng, cũng vì nhiều lời dị nghị xa gần, nói bé Bích không phải con người nên gia đình bé đã bỏ rơi con.

Hơn 1 năm nay, bé Bích lớn lên trong tình yêu thương và sự chăm sóc của các cô, chú tại Trung tâm.

Những vết bầm, mảng đỏ trên da bé Bích khiến ai cũng xót thương.

"Tôi nhớ lúc đó người dân bàn tán nhiều lắm, vì da bé khác trẻ bình thường, cứ liên tục thay da, rồi khắp người đỏ ửng trông như con trăn, con rắn. Bố mẹ bé cũng vì không chịu được áp lực, sợ hãi mới bỏ lại con. Khi đó bé Bích chỉ vừa tròn 1 tháng tuổi, nhìn thấy con mà tôi xót lắm", cô Phượng tâm sự.

"Mẹ bé đem con vào bỏ lại tại Bệnh viện Sản-Nhi Trà Vinh, vì không ai chăm sóc nên Trung tâm mới nhận về nuôi. Ban đầu, bé khóc thét vì thiếu hơi mẹ, phải vất vả lắm bé mới dần quen được môi trường ở Trung tâm. Con thiếu sữa mẹ nên cũng nhẹ cân hơn những đứa trẻ thông thường", cô Phượng nghẹn ngào.

Hình dáng lúc mới sinh của bé Bích khiến nhiều người hoảng sợ.

Mỗi ngày trôi qua, bé Bích phải chịu sự giày vò bởi vết ngứa, đau đớn khắp người.

Nhìn thấy đứa trẻ chỉ hơn 1 tháng tuổi không cha, không mẹ lại phải chịu giày vò bệnh tật, cô Phượng cùng những người tại Trung tâm đã dành hết tình yêu để chăm sóc cho bé Bích. "Dù ban đầu cũng có nhiều người e ngại vì cứ vài tiếng, bé lại thay da một lần. Nhưng tiếp xúc với con, nhìn thấy sự đáng yêu của con lớn lên mỗi ngày đã tiếp thêm động lực cho chúng tôi. Chỉ tiếc là...", nói đến đây cô Phượng bật khóc.

Cô Phạm Hồng Phượng cho biết điều cô mong muốn nhất là có đủ kinh phí để chữa trị cho bé.

Lớn lên thiếu thốn tình thương của bố mẹ, bé gái rất cần sự chung tay của mọi người để tiếp tục cuộc sống.

Do mắc phải chứng bệnh lạ, rất hiếm gặp ở trên thế giới nên hầu hết các bệnh viện, nhà thuốc đều "bó tay" khi không thể giúp bé Bích chữa khỏi bệnh. Hết ngày này qua ngày khác, bé Bích phải chịu đựng từng cơn đau ngứa mà không còn cách nào khác.

Hi vọng được nhen nhóm nhưng lại không có tiền để điều trị cho con

Trong suốt hơn 1 năm qua, Trung tâm Bảo trợ xã hội tỉnh Trà Vinh cũng đã nhiều lần đưa bé Bích đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ trong tỉnh, thậm chí nhiều lần lên Bệnh viện Da liễu TP.HCM để thăm khám nhưng vẫn không tìm ra cách đặc trị.

Nơi bé Bích đang được nuôi dưỡng tại TP. Trà Vinh.

Những cơn khóc đến nghẹn lòng mỗi khi vết ngứa trên người bé tái phát.

Theo các bác sĩ, bệnh của bé Bích rất hiếm gặp với tần suất mắc bệnh là 1/1 triệu trẻ. Nguyên nhân mắc bệnh có thể khuyết tật di truyền từ bào thai, xuất phát từ đột biến gen giữ nước cho tế bào da khiến da khô, mất nước. "Bác sĩ bảo bệnh này phải xoa thuốc, điều trị nhiều lắm chứ không thì da bé sẽ chảy máu, đau nhức không thể nào chịu được, chưa kể gây ra biến chứng như nhiễm trùng da, nhiễm trùng máu", cô Phượng chia sẻ.

Luôn nuôi hi vọng được chữa khỏi bệnh cho bé Bích, giúp con thoát khỏi sự đau đớn mà mỗi ngày phải chịu đựng, ngoài điều trị xoa, uống thuốc tại bệnh viện, cô Phượng còn đưa bé Bích đi khám ở ngoài để tìm ra cách giúp con.

Mong một phép màu sẽ đến với bé.

Để nỗi đau đớn của bệnh tật không còn hành hạ bé nữa.

"Mới đây, một bác sĩ giỏi ở Trà Vinh đã khám cho bé Bích, bác ấy nói bé cần phải điều trị thời gian dài, sẽ nghiên cứu tìm ra một loại thuốc đặc trị để giúp bé Bích khỏi bệnh. Tôi nghe mà mừng rớt nước mắt, có điều số tiền để điều trị cho bé lại quá lớn, phía Trung tâm lại không đủ khả năng", cô Phượng nói.

Theo đó, sau khi được vị bác sĩ này chăm sóc, bé Bích có dấu hiệu phục hồi tốt, da bé cũng đỡ bị bong tróc hơn rất nhiều. Ôm bé Bích vào lòng, cô Phượng khẽ lau những giọt nước mắt lăn trên khuôn mặt bé, vừa dỗ ngọt con: "Bích của mẹ ngoan nào, đừng khóc nữa, mẹ đang giúp Bích chữa bệnh đây. Bích phải kiên cường lên nha".

Ánh mắt thơ ngây của bé Bích ngắm nhìn cuộc đời.

Sự chịu đựng đau đớn mỗi ngày của bé.

Chia sẻ với chúng tôi, cô Phượng cho biết dù bị bệnh lạ phải điều trị liên tục nhưng bé Bích cũng giống các bé khác tại Trung tâm với mức trợ cấp 1.340.000 đồng/tháng. Với số tiền ít ỏi này, vừa lo cơm ngày ba bữa, vừa quần áo thuốc men cho bé quả là một sự khó khăn đối với Trung tâm.

"Thấy con bị như vậy, tôi xót lắm, nhiều lúc hết tiền mọi người phải vận động bạn bè, tự bỏ tiền túi ra để chữa trị cho con. Điều tôi mong muốn nhất lúc này là Bích được có cơ hội điều trị để khỏi bệnh, chứ nhìn thấy con như vậy, tôi không cầm lòng được", cô Phượng nói.

Đưa ánh mắt thơ ngây, bé Bích nhìn chúng tôi như một sự khẩn cầu. Cầm đôi bàn tay bé nhỏ của con, chúng tôi ước gì một phép màu giúp con có tiền tiếp tục chữa bệnh, để cho những nỗi đau đớn, giày vò kia của căn bệnh quái ác được rời xa con mãi mãi.

Ánh mắt ngước nhìn cuộc đời, bé còn quá nhỏ để chịu những nỗi đau này.

Hi vọng nhiều mạnh thường quân sẽ tìm đến hỗ trợ, giúp bé khỏi bệnh.