Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) là một bệnh di truyền hiếm gặp. Các chuyên gia cho biết việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng khó khăn, da bệnh nhân rất dễ tổn thương và tự tổn thương. Nguyên nhân dẫn đến tình trạng này là do các lớp da của người bệnh mất khả năng liên kết, liên tục nổi bóng nước và bong tróc tùy theo mức độ.

Ở thể nặng, bệnh nhân còn có thể tổn thương cả đường tiêu hóa, khó hấp thụ dinh dưỡng và dễ nhiễm các loại khuẩn. Bệnh EB hiện chưa thể chữa khỏi, bệnh nhân cần được chăm sóc với chế độ dinh dưỡng và các dụng cụ y khoa đặc biệt nên rất tốn kém.

Thế nhưng, trong suốt 8 năm qua, có một người phụ nữ đã không quản khó khăn đi khắp mọi miền đất nước để tìm đến, san sẻ nỗi đau cùng những mảnh đời bất hạnh khi vừa sinh ra đã mang trong mình căn bệnh quái gở này. Số người được chị giúp đỡ lúc cao điểm có hơn 60 người, mỗi trường hợp chị đều tận tình chăm sóc, có khi còn ân cần hơn cả máu mủ ruột rà.

Bà mẹ đơn thân vĩ đại

Chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977) vốn là một bà mẹ đơn thân. Chị và con gái có một căn nhà nhỏ cạnh đường tàu, đối diện công viên Thống Nhất (Hà Nội). Hằng ngày, công việc chính của chị là quản lý nhà hàng, khách sạn. Cuối tuần chị cùng nhóm bạn hay đi đến các hoàn cảnh khó khăn hoặc các nhà chùa để làm từ thiện.

Hồi năm 2011, trong một lần thiện nguyện tại chùa Bồ Đề (Hà Nội), lần đầu tiên chị chứng kiến sự đau đớn của một đứa trẻ mắc bệnh EB. Chị đã đưa cháu bé đi thăm khám, nhận chăm sóc và đặt tên cho cháu là Bông một cách nũng nịu.

Đối với những đứa trẻ bị EB, tay chân và cơ thể luôn quấn đầy bông băng, việc đi chơi công viên cũng trở nên rất khó khăn.

"Đó là lần đầu chị thấy đứa trẻ bị như thế, mới được vài ngày tuổi, gương mặt cháu rất xinh xắn, thế nhưng toàn thân nổi bọng nước, lở loét và hôi hám. Cháu nhợt nhạt, nặng vỏn vẹn 2kg và không ngừng khóc", chị Lan chia sẻ lần đầu tiên gặp bệnh nhân EB của mình.

Thế nhưng với tấm lòng của một người từ thiện, những sự đau khổ khi tận mắt chứng kiến đã thôi thúc chị hành động. Ngay sau khi nhìn thấy, chị đã đưa Bông sang bệnh viện thăm khám.

Tại đây, bác sĩ kết luận Bông bị EB, việc điều trị rất vất vả, khó khăn và tốn kém. Nhưng vấn đề nan giải nhất lúc đó là Việt Nam không có thuốc và dụng cụ y tế phù hợp hay thậm chí là tài liệu về bệnh EB để hỗ trợ cho bệnh nhân.

Không đầu hàng, chị đã nhờ bạn bè thạo tiếng tìm và dịch tài liệu nước ngoài để có thông tin bệnh lý, cách chăm sóc, điều trị cho Bông. Tiếp đó, chị lại nhờ nhiều bạn bè ở nước ngoài mua thuốc và dụng cụ y tế gửi về cho mình.

"Bông băng đều là bông băng chuyên dụng nhập ngoại, rất đắt, mỗi ngày bắt buộc thay 1 lần, mỗi tháng hết hàng chục triệu. Thuốc bôi cũng phải nhập ngoại, mỗi tuýp giá hơn 20 đô la, có khi chỉ bôi một ngày là hết. Đã thế người mắc bệnh EB rất dễ nhiễm khuẩn vì da luôn hở, phải tắm liên tục hằng ngày. Hồi đó chị ngày nào cũng sang chùa để chăm sóc cho cháu, mỗi lần tắm rửa, thay băng cháu khóc lắm, chị cũng khóc", chị Lan kể.

Nhận thấy một mình sẽ không kham nổi chi phí điều trị cho Bông, hơn nữa trong xã hội chắc chắn còn nhiều đứa bé khác cũng bị như thế, chị Lan đã lập ra Câu lạc bộ "Những bé bị ly thượng bì bóng nước" nhằm kêu gọi sự chung tay của cộng đồng, chia sẻ kiến thức và tìm kiếm bệnh nhân EB cần giúp đỡ.

Câu lạc bộ nhanh chóng phát triển mạnh với ba đầu mối là chị cùng hai thành viên ở nước ngoài. Những khoản thu chi của câu lạc bộ luôn rõ ràng giúp mọi người đặt niềm tin.

Chị Lan và bệnh nhi EB bị lở loét nhiều vị trí trên cơ thể.

Trong suốt 8 năm qua, chị đã đi khắp mọi miền tổ quốc để tìm và hỗ trợ, chăm sóc cho những bệnh nhi mắc chứng bệnh quái gở này. Có những trường hợp đặc biệt khiến chị không bao giờ quên được.

"Mấy năm trước, một lần chị đi qua huyện Bảo Thắng của tỉnh Lào Cai, khi dừng lại nghỉ uống nước thì thấy một phụ nữ quang gánh, một bên là đứa trẻ, bên còn lại là mấy hòn gạch trông rất đáng yêu. Thoáng đầu mọi người chỉ nghĩ đó là một nét sống bình dị.

Hỏi qua mới biết đứa trẻ đó từ khi sinh ra đã hay nổi bọng nước khắp người nhưng địa phương không ai biết bị bệnh gì. Sợ con quấy khóc, người mẹ làm nghề đồng nát cứ buổi sáng quang gánh đi mua hàng, một bên là con nhỏ, bên kia để đựng hàng, khi nào hàng nặng bằng con thì lại về.

Nghe qua câu chuyện mọi người liền đoán rằng cháu bé bị EB, liền liên hệ với bà mẹ để giúp đỡ. Sau khi thăm khám, chị phải lên nhà bé nhiều lần để hướng dẫn cho mẹ của bé cách chăm sóc đứa con, sau đó thì định kỳ cấp thuốc và băng gạc, đến giờ cháu bé đã có thể chơi đùa được rồi", chị Lan kể.

Giành những đứa trẻ từ bàn tay thần chết

Hiện tại trên cả nước có hơn 30 cháu bé đang được nhận sự hỗ trợ và chăm sóc thường xuyên của nhóm thiện nguyện mà chị Lan khởi xướng. Với chi phí dao động từ 4 đến 8 triệu một cháu mỗi tháng cho 1 cháu sẽ tốn số tiền rất lớn. Ngoài tiền các nhà hảo tâm đóng góp, chị cũng bỏ tiền túi ra không ít.

Trong các trường hợp mắc EB mà chị từng gặp qua, có nhiều trường hợp rất thương tâm khi gia đình dù thương con đến mấy nhưng thiếu kiến thức, thiếu điều kiện để rồi lực bất tòng tâm. Cũng có nhiều trường hợp rất đáng trách khi sinh con ra, thấy sự khó khăn trước mắt thì lập tức phó thác lại cho xã hội, đặt đứa con đỏ hỏn, đau đớn quằn quại trước cửa chùa hay bên hành lang bệnh viện.

Kem đang cố gắng tự túc chăm sóc bản thân.

Kem là một đứa trẻ bất hạnh như vậy, bé sinh năm 2014 tại bệnh viện Nhi Trung ương. Vừa sinh ra đã bị kết luận mắc EB ở thể nặng, có lẽ cũng vì thế mà mẹ của bé đã để bé lại bệnh viện mà không bao giờ quay lại hỏi thăm.

"Lần đó cuối năm 2014, trời lạnh lắm, chị đang ở nhà thì nhận được 1 cuộc điện thoại với chỉ một câu "chị cứu con em với". Số điện thoại là của Bệnh viện Nhi Trung ương, vì thế chị lập tức chạy đến xem có chuyện gì.

Đến thì một bác sĩ cho biết vừa có một bé trai được sinh tại đây mắc EB nặng. Lần đầu tiên nhìn thấy cháu bé, toàn thân tím tái, bọng nước không ngừng căng rồi vỡ. Tệ hơn, miệng, lưỡi, mắt của cháu cũng trong tình trạng tương tự.

Cháu không ăn được, khó thở và khóc liên hồi. Ngày hôm sau cháu lại được chẩn đoán thêm bị bệnh đường hô hấp, bác sĩ cho rằng sẽ không qua khỏi, theo y điển thì những đứa bé mắc EB thể nặng sẽ khó sống quá 3 tháng. Thế nhưng chị khẳng định sẽ cứu được, sẽ cố gắng hết sức. Một tuần sau, tình trạng của cháu vẫn không khả quan hơn, các bác sĩ gần như đã hết niềm tin, nhưng chị khăng khăng rằng sẽ cứu được cháu", chị Lan kể.

Kem đến bệnh viện thăm mẹ,

Cuối cùng cuộc sống cũng mỉm cười, cháu bé dần hồi phục, bệnh tình thuyên giảm. Đến nay đã gần 4 năm trôi qua, cháu bé được chị đón về nuôi và nũng nịu đặt tên là Kem, ở cùng với con gái ruột của chị là bé Nhím.

"Ban đầu chị cũng thông cảm cho mẹ của cháu, cho rằng có thể người ta quá sốc khi thấy con như thế. Cũng có thể do quá khó khăn nên họ đành nhẫn tâm trong phút chốc, thế nhưng không ngờ bốn năm rồi họ không hề quay lại một lần.

Cũng trong bốn năm đó, chị bán đi 2 cái nhà để lo thuốc thang viện phí cho Kem. Giờ đây Kem là một thành viên thực sự trong gia đình, chị không trách người mẹ kia nữa, nhưng cũng không bao giờ nhường đứa con mình chăm bẵm, nâng niu bấy lâu cho người khác, tất nhiên đó là nếu như họ quay lại tìm", chị Lan cười hiền.

Giờ đây chính chị cũng cần được chăm sóc đặc biệt.

Vừa rồi, chị phải phẫu thuật, trong gần một tháng nay chị không thể chăm sóc được cho Kem, vì thế mọi việc đều do bé Nhím đảm nhận.

"Mấy hôm chị nằm viện thì ở nhà bé chị chăm cho bé em. Có những khi mẹ con nói chuyện với nhau qua mạng, một hồi rồi cả ba cùng khóc", chị Lan tâm sự.

Bác sĩ kết luận bệnh của chị Lan là do suy nghĩ quá nhiều, nhưng chị cho rằng chị không nghĩ gì ngoài một việc là làm sao để có tiền, có thuốc để lo cho đủ các bệnh nhi bị EB khắp cả nước.