Con trai tôi, Eli vừa tròn 2 tuổi vào tháng trước, lẽ ra tôi và gia đình phải vui mừng đón sinh nhật cùng con, nhưng chúng tôi đều cảm thấy chán nản, buồn rầu.

Eli mắc hội chứng FOXG1 ngay từ khi sinh ra, đó là một chứng rối loạn não hiếm gặp gây suy giảm nhận thức nghiêm trọng, khiến cuộc sống của chúng tôi bị đảo lộn theo cách khó lòng tưởng tượng được.

Con không thể tự đi lại, nói chuyện, tự ăn hay làm bất cứ điều gì để tự chăm sóc bản thân một cách độc lập. Con phải sống phụ thuộc vào xe lăn và sống chung với những cơn co giật nguy hiểm, những cuộc hẹn khám và điều trị bệnh cùng bác sĩ.

Tôi thấy xấu hổ khi phải thừa nhận rằng trước khi con mắc bệnh, tôi hầu như không có sự tìm hiểu hay hiểu biết gì về những căn bệnh hiếm gặp và cho rằng những điều như vậy chỉ "những người khác" gặp phải, chứ không đến lượt mình. Tôi không biết có bao nhiêu căn bệnh hiếm gặp, hay các ông bố, bà mẹ khác đã đau khổ ra sao…

Cho đến năm 2019, tôi và vợ tôi, Ilissa ngồi trong phòng bác sĩ, nghe tin về căn bệnh của con trai, chúng tôi cảm thấy như cả thế giới quanh mình bị đảo lộn, cảm thấy bất lực và cô đơn. Tệ hơn nữa, chúng tôi cảm thấy tuyệt vọng bởi hội chứng FOXG1, giống như hơn 7.000 bệnh hiếm gặp khác, hiện chưa có phương pháp chữa trị nào.

Nhưng chúng tôi đã chọn biến nỗi đau của mình thành hành động bằng cách thành lập Believe in a Cure, một tổ chức phi lợi nhuận, nơi chúng tôi cùng với các nhà khoa học hàng đầu nghiên cứu phương pháp khắc phục tình trạng thiếu hụt protein FOXG1 mà Eli và vài trăm người khác trên toàn thế giới mắc phải.

Tuy rằng có những hy vọng về một tương lai tốt đẹp hơn nhờ những tiến bộ đáng kinh ngạc của khoa học nhen nhói mỗi ngày, nhưng hy vọng đó không lấp đầy được những khoảng trống nhức nhối trong cuộc sống của chúng tôi, đặc biệt vào những dịp cả gia đình vui vẻ.

Hy vọng không đủ để giúp chúng tôi bớt rơi nước mắt, bớt đau buồn, không xóa được những đau đớn mà gia đình tôi phải chịu đựng hàng ngày, khi phải chạy từ phòng khám này sang phòng khám khác, xoay sở các cuộc hẹn trị liệu, vội vã đến bệnh viện khi con xuất hiện những cơn động kinh nguy hiểm, điều chỉnh thuốc để giảm bớt sự đau đớn cho con, tránh những khoảnh khắc mà chúng tôi biết sẽ rất xúc động, đau đớn, hay khi chỉ thầm cầu mong con sống sót được qua đêm.

Vào sinh nhật 2 tuổi của Eli, chúng tôi đã mong đợi là dấu mốc đặc biệt trong cuộc đời của con và của gia đình chúng tôi, hi vọng con bắt đầu có những dấu hiệu tiến bộ.

Nhưng thời gian là kẻ thù của chúng tôi, mỗi ngày trôi qua, sự tiến bộ của Eli lại tụt lại so với cột mốc phát triển mà con nên đạt được. Thời gian qua, các phương pháp điều trị lại kém hiệu quả hơn một chút. Và thời gian cứ trôi đi, chúng tôi lại tràn ngập những tiếc nuối về những lễ kỷ niệm cùng con bị bỏ lỡ, về những cột mốc không đạt được, cảm thấy ước mơ và khát vọng dần tuột khỏi tầm tay của chúng tôi, đây là lý do tại sao tôi ghét sinh nhật của con mình đến vậy.

Tôi ghét sinh nhật của con mình chính xác là bởi vì tôi vô cùng yêu con, nhưng cũng vô cùng đau khổ vì mong đợi về một tương lai tốt đẹp hơn với con.

Chúng tôi khao khát được nghe giọng nói của Eli, thậm chí mơ thấy con chơi trò đuổi bắt cùng em gái, hào hứng ăn một que kem, mơ cả hình ảnh con khóc vì như vậy có nghĩa là con thực sự hiểu lý do con khó chịu.

Chúng tôi không thể chạy trốn khỏi hiện thực khắc nghiệt mà chúng tôi buộc phải đối mặt, nhưng chúng tôi cũng không thể lường trước được sự việc. Mỗi ngày trong trái tim của chúng tôi là những hy vọng, và nỗi đau cùng hiện diện, không thể buông bỏ 1 cảm giác nào, và trên thực tế, không thể tồn tại cảm xúc này mà không có cảm xúc kia. Phải hy vọng để vượt qua nỗi đau, ngược lại, nỗi đau nhắc nhở chúng tôi rằng chỉ hy vọng thôi thì không đủ để loại bỏ đau khổ.

Mỗi ngày, đều có thay đổi ở cả niềm hy vọng và tuyệt vọng trong tôi. Tôi đã đưa được cảm xúc của mình nghiêng về phía hy vọng khi chấp nhận sự tổn thương của mình và mở lòng đón nhận tình yêu và sự ấm áp của người khác.

Có được cảm xúc tích vực vậy là khi tôi chịu mở lòng với cộng đồng, cảm thấy mình không cô đơn trong cuộc chiến này. Nếu bạn cũng đang là một chiến binh, đang phải đối mặt với một căn bệnh hiếm gặp, hãy tin rằng bạn không đơn độc. Câu chuyện của chúng ta có thể khác nhau, nhưng chắc chắn một điều là những nỗi đau của chúng ta tương tự.

Một ngày nào đó, Eli sẽ đọc được điều này và mỉm cười vì biết rằng chúng tôi chưa bao giờ từ bỏ hy vọng với con.

Nguồn: Parent