"Nếu như không có máu, tôi không nhìn thấy con của tôi nữa" - đây là chia sẻ của anh Hà Văn Biên (trú tại Yên Bái), có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Căn bệnh tan máu bẩm sinh đeo bám con trai anh Biên từ khi mới lọt lòng. Đều đặn hàng tháng, anh lại bắt xe hơn 300 cây số lên Hà Nội truyền máu cho con. Vậy mà đã có những thời điểm khi máu khan hiếm, con anh nhập viện trong tình trạng thiếu máu nặng, lượng huyết sắc tố chỉ còn bằng 1/4 chỉ số bình thường.

Anh Biên cho hay: "Cháu thiếu máu rất nhiều, da vàng và đen sạm".

Cùng với những ảnh hưởng tiêu cực về sức khoẻ, việc điều trị Thalassemia còn là gánh nặng kinh tế vô cùng lớn. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 12 - 13 triệu người mang gene bệnh Thalassemia. Trên 20.000 bệnh nhân ở mức độ nặng, xác định phải điều trị cả đời. Đáng lo ngại, trung bình mỗi năm, lại có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Trong khi đó, Thalassemia là căn bệnh khó chữa nhưng dễ phòng. Chỉ cần xét nghiệm trước khi kết hôn, chẩn đoán trước sinh, nhiều trẻ đã không bị mắc căn bệnh quái ác này. Thế nhưng, hiện tỷ lệ người được chẩn đoán và điều trị còn hạn chế.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết: "Tỷ lệ mang gene bệnh của người Việt Nam chúng ta khoảng 12%, đặc biệt một số những dân tộc tỷ lệ mang gene bệnh 40 - 60%. Tuy nhiên, cũng chỉ mới có một nửa trong số đó được tiếp cận với chẩn đoán và điều trị".

Từ năm 2020, Thalassemia đã được Bộ Y tế đưa vào danh sách các bệnh sàng lọc trước sinh. Để phòng ngừa căn bệnh này, các bạn trẻ và những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm, tầm soát gene bệnh càng sớm càng tốt. Người mang gene bệnh cần được tư vấn và quản lý nguồn gene để tránh sinh ra con bị bệnh thể nặng.