Vừa nói, em Nguyễn Hữu Hùng (17 tuổi, ngụ xóm 11, xã Quỳnh Vinh, thị xã Hoàng Mai, tỉnh Nghệ An) vừa đưa bàn tay không còn lấy một ngón tay của mình gạt nước mắt như để cố nén nỗi đau.

Bệnh tật hành hạ

Hùng ngồi lặng trên chiếc ghế lăn tự chế đặt trước sân nhà. Căn bệnh "Ly thượng bì bóng nước" bẩm sinh hành hạ khiến da trên toàn cơ thể em khô khốc, bong tróc từ lớp này đến lớp khác, lở loét, tứa máu, dính bết vào nhau trông rất đáng sợ. Các ngón trên 4 bàn chân, tay của em không có hình hài, bị che lấp bởi nhiều lớp da mới cũ, sần sùi. Khuôn mặt của Hùng lúc nào cũng nhăn nhó, đôi mắt ngấn lệ vì ngứa ngáy, khó chịu.

Chào đời Hùng đã mắc phải căn bệnh "Ly thượng bì bóng nước".

Đã 17 tuổi nhưng Hùng chỉ nặng 16kg. Bệnh tật hành hạ khiến em kiệt sức, đã hai năm nay không còn khả năng đi lại, mọi sinh hoạt phụ thuộc hoàn toàn vào người thân.

Ngày Hùng cất tiếng khóc chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì đã phải sống trong lo lắng khi thấy da trên cơ thể đứa trẻ bong tróc, nổi nhiều nốt phồng nước. Chỉ cần đưa tay chạm nhẹ các vết phồng nước này sẽ vỡ ra, tứa máu, lở loét.

Da trên toàn cơ thể Hùng bong tróc lớp này đến lớp khác, tứa máu, lở loét.

Ôm con đi khám, vợ chồng chị Trần Thị Lưu (41 tuổi, mẹ của Hùng) ngã quỵ nghe kết luận Hùng mắc phải căn bệnh "Ly thượng bì bóng nước". Niềm hi vọng cuối cùng vụt tắt khi bác sĩ cho biết đây là một căn bệnh hiểm nghèo, trên thế giới chưa có ca nào được chữa trị thành công, khuyên gia đình nên đưa con về nhà chấp nhận số phận.

Các ngón trên 4 bàn chân tay của Hùng dính bết vào nhau, không có hình hài.

Các vết phồng rộp nhanh chóng lan rộng khắp cơ thể, lớp này chưa kịp ra da non thì lớp kia đã lở loét, tứa máu khiến Hùng mất ăn mất ngủ, héo hon vì đau đớn.

"Em còn sống ngày nào thì bố mẹ còn khổ"

Chị Lưu ngồi bên cạnh, xé từng mảnh giấy trong quyển sách cũ đắp vào những chỗ lỡ loét, tứa máu trên cơ thể con trai. Mỗi lần nghe con than đau, chị lại ghé sát vết thương vừa thổi vừa động viên con cố gắng.

17 tuổi nhưng Hùng chỉ nặng 16kg, khuôn mặt lúc nào cũng nhăn nhó vì đau đớn.

"Những vết lở loét của con nếu không băng lại sẽ bị ruồi bâu, nhiễm trùng. Mấy năm trước, một số nhà hảo tâm hỗ trợ mua băng, gạc từ nước ngoài gửi về nên bệnh của con đỡ hẳn. Năm nay họ không hỗ trợ nữa, tôi đành xé giấy báo cũ đắp vào vết thương cho con", chị Lưu phân trần.

"Nhiều đứa bạn gọi em là người rắn, nghe vậy em rất buồn", Hùng tâm sự.

Kể từ ngày sinh con bệnh tật, chị Lưu chỉ ở nhà chăm sóc con, không làm được việc gì kiếm thu nhập. Anh Nguyễn Hữu Công (47 tuổi, bố của Hùng) dù sức khỏe yếu nhưng vẫn bươn chải làm thuê làm mướn khắp nơi. Ai thuê phụ hồ, đổ bê tông, bơm thuốc trừ sâu, diệt cỏ… anh đều nhận làm. Dù công việc nặng nhọc, độc hại nhưng anh không cho phép mình nghỉ ngày nào vì sợ nếu nghỉ một ngày thì cả gia đình sẽ không có đủ bữa ăn.

Không có tiền mua băng gạc, chị Lưu đành xé giấy báo cũ đắp vào vết thương cho con.

"Kể từ khi đến với thế giới này con trai tôi chưa có một giây phút nào được sống bình yên. Nhìn con lỡ loét, giấy báo dán khắp cơ thể mà xót xa lắm. Băng gạc của con phải đặt mua từ nước ngoài về, mỗi lần như vậy cũng mấy chục triệu. Giờ tiền sữa cho con cũng không có, biết lấy đâu mua băng gạc băng vết thương cho con bây giờ", anh Công thở dài chia sẻ.

Cuộc sống của Hùng phụ thuộc vào khoản tiền 540 nghìn trợ cấp hàng tháng.

Hùng là con thứ 2 trong gia đình có 5 chị em. Bệnh tật hành hạ khiến Hùng không có cơ hội đến trường như những người bạn cùng trang lứa. Nghĩ đến chặng đường dài đầy khó khăn, đau đớn phía trước, khuôn mặt em lại nhòe lệ.

Hùng ước được sống bình thường, khỏe mạnh như các em, dù chỉ là một ngày.

"Nhiều đứa trẻ vừa nhìn thấy em đã khóc thét vì sợ hãi. Những đứa bạn cùng lứa thì trêu đùa, gọi em là người rắn. Em buồn lắm! Em cũng chẳng dám nhìn mình trong gương. Chính em cũng thấy sợ hình hài của bản thân mình.

Đã 17 tuổi nhưng em vẫn là gánh nặng cho cha mẹ. Em còn sống ngày nào thì cha mẹ còn khổ. Thế nhưng, nghĩ đến một ngày nào đó sẽ phải rời xa gia đình thì em lại sợ. Em ước một ngày được sống bình yên để cha mẹ bớt vất vả, để em được đi trên đôi chân của mình", Hùng chia sẻ trong nước mắt.

"Em còn sống thì bố mẹ còn khổ", Hùng khóc nghẹn.

Bệnh tật hành hạ khiến Hùng thân tàn ma dại. Hiện gia đình em đang rất khó khăn, không có tiền để tiếp tục mua băng gạc hay sữa cho em uống thêm để tăng sức đề kháng, chống lại bệnh tật. Sự sống của em đang rất cần tấm lòng yêu thương, sẻ chia của mọi người.