"Có gì đó sai sai" trên chân của con
Khi biết mình một lần nữa mang thai, bà mẹ người Mỹ Andrea, 37 tuổi đã không khỏi sợ hãi. Trước đó chỉ vài tháng, Andrea đã phải trải qua nỗi đau đớn tột cùng khi mất đi đứa con ở tuần thai thứ 11. Sự cố đó khiến Andrea tin rằng cô đã làm sai một điều gì đó trong lần mang bầu đầu tiên và quyết tâm đảm bảo không để bất kỳ sự cố gì xảy ra với "đứa con cầu vồng" của cô.
Trên trang blog cá nhân Love What Matters, Andrea viết: "Tôi đã làm đúng mọi điều trong lần mang bầu này. Tôi không uống một giọt soda ăn kiêng, không ăn thịt hộp, pho-mát mềm, sushi… không một thứ gì trong 'danh sách cấm'. Tôi theo dõi các kênh blog và trang cộng đồng. Tôi đọc sách và xác định phương pháp nuôi con 'chính xác'".
Cậu bé Adam với chứng bệnh hiếm gặp ngay từ khi chào đời.
Ở thời điểm đó, chỉ khoảng 500 trường hợp được ghi nhận trên thế giới.
Đến ngày sinh, cô cho rằng điều tồi tệ nhất đã qua. Các bác sĩ của một bệnh viện ở New Jersey, một bang thuộc bờ đông nước Mỹ, nhanh chóng cắt dây rốn. Sau đó Andrea đã phải đón nhận một thông tin hết sức đáng lo. "Chồng và mẹ tôi ở trong phòng mổ với tôi và đi theo Adam khi thằng bé được đặt trong cái giỏ để lau sạch người và cân. Sau đó, chồng tôi bước về phía tôi một cách chậm rãi và nói… 'Em yêu à, có thứ gì đó sai sai trên chân Adam'. Tôi rất tuyệt vọng, một chút mê sảng và chỉ muốn ôm lấy đứa con của tôi, nhưng tôi sẽ không bao giờ quên được phản ứng của tôi lúc đó. 'Em chắc đó chỉ là một vết bầm thôi'".
Nhưng khi bác sĩ mang Adam rời phòng mổ, để lại Andrea nằm một mình trên giường bệnh viện, cô dần nhận ra điều gì đó thực sự nghiêm trọng đã xảy đến với đứa trẻ cầu vồng của mình. Bà mẹ nhớ lại: "Tôi đã ở đó, một mình với suy nghĩ của bản thân, nghĩ xem cái quái gì vừa xảy ra". Sau đó cùng ngày, con trai cô được chẩn đoán mắc một chứng bệnh hiếm gặp là rối loạn mạch máu bẩm sinh có tên khoa học là Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).
Rối loạn mạch máu bẩm sinh (CMTC) là một chứng bệnh hiếm gặp, xuất hiện khi các mạch máu dưới da gây ra các vết/mảng mạch máu to hơn bình thường. Các bác sĩ chưa thể xác định nguyên nhân hình thành các mảng xanh tím trên bề mặt da nhưng chúng thường xuất hiện khi đứa trẻ chào đời. Chứng bệnh này vẫn chưa có cách chữa trị, nhưng các vết mạch máu sẽ mờ dần theo thời gian.
"Tôi tìm hiểu được rằng CMTC là một dạng dị tật mạch máu cực kỳ hiếm gặp với không đến 500 trường hợp (ở thời điểm đó) từng được ghi nhận trên thế giới.
Tâm trí tôi không biết làm gì với tin tức đó. Trong lòng tôi, thằng bé là sinh mệnh đẹp nhất tôi từng nhìn thấy trên đời này. Đứa con cầu vồng của tôi. Nhưng, thằng bé liệu có ổn không? Tôi thực sự tuyệt vọng và mệt mỏi thời gian đó".
Chứng bệnh hiếm gặp khiến bác sĩ cũng nghi ngờ đó là hậu quả của chấn thương
Phần da trên đầu gối cậu bé Adam có màu đen và không lan rộng. Gia đình bé được tiếp nhận hướng dẫn đặc biệt về chăm sóc phần da đó. Họ phải thoa sáp dưỡng ẩm, băng bó đầu gối cậu bé và hẹn cả trăm cuộc gặp với các bác sĩ da liễu, chuyên gia về gen di truyền và bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình.
"Mọi xét nghiệm đều cho kết quả 'bình thường'. Thằng bé làm họ bối rối. Họ dặn chúng tôi cần chú ý đến cả trăm thứ", Andrea chia sẻ.
Các vết mạch máu mờ dần theo thời gian.
Đến nay, đầu gối của Adam đã lành nhưng phần da đó còn lưu lại vài vết lốm đốm và biến đổi màu. Vợ chồng Andrea vẫn tiếp tục giải thích căn bệnh hiếm gặp của con trai với bác sĩ.
Cô tiếp tục: "Chúng tôi đã gặp rất nhiều bác sĩ, bao gồm một bác sĩ cấp cứu nhìn chúng tôi với ánh mắt kỳ thị khi ông ấy nhìn thấy vết mạch máu trên chân thằng bé và hỏi chúng tôi có phải đó là hậu quả để lại do chấn thương. Tôi không thể nhớ hết bao nhiêu bác sĩ chúng tôi đã tìm đến".
Cậu bé rất yêu đời, thích toán học, biết chơi cờ và trên hết, rất thần tượng Harry Potter.
Andrea cũng từng rất lo lắng chứng bệnh hiếm gặp này sẽ là rào cản khi con trai hòa nhập với xã hội. Cô giải thích: "Khi thằng bé chào đời, tôi sợ nhất rằng thằng bé không thể thích ứng với trường hợp của nó, chúng bạn sẽ chế nhạo nó và thằng bé sẽ ghét bỏ sự khác biệt đó.
Tôi rất tự hào khi nói rằng tôi không chỉ có một đứa con cầu vồng, mà còn có một cậu con trai tuyệt vời. Thằng bé rất yêu đời, thích toán học, biết chơi cờ và trên hết, rất thần tượng Harry Potter. Thằng bé không bao giờ nhụt chí vì khác biệt của bản thân. Adam thực sự rất đáng mến và yêu 'làn da đặc biệt' của mình".
Nguồn: Kidspot, Love
