Căn nhà của vợ chồng chị Nguyễn Thị Mỹ, 31 tuổi, nằm sâu trong một con hẻm trên đường Lạc Long Quân, phường 3, quận 11, TP.HCM chật chội, đồ đạc không có gì giá trị. Tuy nhiên, đây lại là nơi cư ngụ của 9 người, trong đó có vợ chồng chị Mỹ và bé Phan Thiện Nhân (sinh tháng 4/2017).
Vợ chồng chị Mỹ và bé Thiện Nhân chung sống cùng 6 người thân nữa trong căn phòng chật hẹp.
Theo chị Mỹ, thời gian đầu mang thai bé Thiện Nhân, chị đi bán quần áo cho một shop thời trang từ sáng đến chiều muộn nên không có thời gian đi khám.
Khi mang thai được 6 tháng, chị đi siêu âm kiểm tra sức khỏe thai nhi, bác sĩ bảo con chị bị thoát vị rốn. Toàn bộ nội tạng của bé lồi ra khỏi vị trí vốn có của nó, tạo thành một khối lồi tại vùng rốn, cơ bụng không thể tự đóng lại.
"Vợ chồng em không nghĩ bé sẽ bị như thế đâu, chỉ nghĩ sẽ lòi một cục nhỏ. Và nếu có bị vậy thì em vẫn giữ vì đó là con của em mà" - chị Mỹ kể lại quá trình biết tin và quyết định giữ lại Thiện Nhân.
Bé Thiện Nhân cùng chiếc "bụng sữa" chứa lục phủ ngũ tạng bên ngoài cơ thể.
Ngay sau khi sinh, Thiện Nhân được chuyển từ Bệnh viện Từ Dũ sang Bệnh viện Nhi đồng 2 để các bác sĩ theo dõi, điều trị vì toàn bộ nội tạng của bé (bao gồm tim, gan, lá lách, phổi, thận) lồi ra ngoài, bao bọc bởi làn da rất mỏng. Theo đó, các bác sĩ phải theo dõi, chăm sóc để lớp da bao bọc nội tạng mỏng được dày lên, tránh nhiễm trùng.
Hiện tại, bé Nhân đã được hơn 3 tuổi, khuôn mặt khôi ngô, đi đứng bình thường, nói năng chững chạc. Tuy nhiên, cháu luôn phải mang khối nội tạng to lồi trước bụng và không tự đi tiêu được, phải nhờ mẹ bơm.
Chị Mỹ cho biết, Thiện Nhân ăn khá tốt nhưng không hấp thu được, người cháu gày. Mỗi khi tắm rửa cho con, chị phải rất cẩn thận, nâng phần nội tạng lồi lên nhẹ nhàng. Nhân cũng ít được bố mẹ cho ra ngoài đường chơi do da mỏng, bố mẹ cháu sợ bị té ngã dễ nhiễm trùng.
Hiện tại, chị Mỹ ở nhà trông con vì không trường mầm non hay cơ sở trông trẻ nào dám nhận Thiện Nhân theo học.
Vì căn bệnh hiếm gặp lục phủ ngũ tạng, ruột mạch máu hở ra nên mỗi tối đi ngủ Nhân phải nằm úp chổng mông lên hoặc nghiêng một bên. Với cậu bé lanh lẹ, thông minh này, phần nội tạng bị trồi ra đó cậu bảo: "Đó là bụng sữa".
Thiện Nhân sẽ phải phẫu thuật tiếp trong vòng hai năm tới.
Ngày 10/5 vừa qua, chị Mỹ đưa Thiện Nhân nhập viện Bệnh viện Nhi đồng 2 để phẫu thuật cho con.
Theo phác đồ điều trị của bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 2, Thiện Nhân sẽ được phẫu thuật để đưa toàn bộ khối lồi vào trong thành bụng. Bác sĩ sẽ tạo một lớp da bụng bên ngoài như trẻ bình thường và tạo thẩm mỹ rốn giả cho bé. Theo đó, Nhân sẽ phát triển bình thường.
Vậy nhưng, vì khối lồi của Nhân quá lớn nên cậu bé đã phải mổ 3 lần vào các ngày 12, 15, 18/5 vừa qua và sẽ phải phẫu thuật tiếp vào 2 năm tới. Phần da nhân tạo trên bụng Nhân là ngoài danh mục bảo hiểm chi trả, dự kiến mất khoảng 20 triệu cùng với một số chi phí khác như máu thiếu trong quá trình phẫu thuật có thể lên đến hàng trăm triệu. Đây thật sự là khoản tiền quá lớn với bố mẹ bé Thiện Nhân.
"Ngồi ở ngoài phòng Hồi sức đợi con mà vợ chồng em lo và run. Khi bác sĩ điện nói: "Người nhà của Thiện Nhân vô làm giấy", em vừa chạy vô vừa sợ. Cuối cùng hóa ra là thông báo ký giấy mổ tiếp..." - chị Mỹ xúc động kể lại.
Đi kèm nỗi lo bệnh tật của con, vợ chồng chị Mỹ cũng không biết phải xoay xở ra sao để có khoản tiền chăm và hồi phục sức khỏe cho con. Được biết, vợ chồng chị đang ở chung với bố mẹ đẻ và chị gái. Ba chị chạy xe ôm, mẹ đi rửa bát thuê, chị gái nuôi 3 con sau khi ly hôn. Chồng chị làm bảo vệ giữ xe cho quán ăn, trong khi chị vì con bệnh tật nên không đi làm được.
"Mong muốn nhất của em là Thiện Nhân được khỏe mạnh, phát triển bình thường như bạn bè cùng trang lứa" - chị Mỹ tâm sự.
