Ngay từ lúc mới sinh ra, bé Lương Quốc Huy (8 tuổi) là con trai út của chị Vũ Thị Mơ (37 tuổi, quê ở xã Hòa Hiệp, huyện CưKuin, tỉnh Đăk Lăk) đã mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước hiếm gặp. Căn bệnh khiến cơ thể bé bị bong tróc da, đau rát, mọi cử động đều khó khăn, đau đớn.

Những ngày gần đây, do bệnh của bé Huy có chuyển biến nặng, chị Mơ bồng con vào nhập viện ở BV Nhi Đồng 2. Vào viện được gần 10 ngày, các bóng nước lại xuất hiện dày đặc trong miệng, tai và trên đầu bé, nên ngày 25/7, các bác sĩ đã chuyển bé qua Bệnh viện Da liễu để tiếp tục theo dõi. 
 
Bệnh ly thượng bì bóng nước khiến cơ thể bé bị bong loét đau đớn.
 
Tìm đến khu C, Bệnh viện Da liễu, chúng tôi gặp mẹ con bé Huy đang ngồi thẫn thờ bên cửa sổ phòng bệnh. Hình ảnh cậu bé không có bàn tay, bàn chân với chi chít những vết lở loét, chảy máu đang ngồi trong vòng tay mẹ khiến nhiều người phải cay mắt.
 
Dù các ngón tay bị da bọc kín nhưng bé vẫn cố gắng tự mở lấy hộp màu mà không nhờ đến mẹ.
 
Hai bàn chân bé Huy rộp hết da, bong loét, không còn ngón chân.
 
Những bọng nước lớn mọc khắp cơ thể  bé.
 
Nói về cậu con trai của mình, chị Mơ cho biết, từ lúc mới sinh ra trên người bé Huy đã xuất hiện những bóng nước màu đỏ, sau một thời gian ngắn thì bóng nước ngày càng nhiều và lan rộng khắp cơ thể. Từ ngày phát hiện con có những biểu hiện lạ, chị Mơ và chồng đã bồng con đến Bệnh viện Đại học Y Dược để khám. Sau khi nhận kết quả chuẩn đoán bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước, chị Mơ và chồng gần như tuyệt vọng vì căn bệnh này rất hiếm gặp và vẫn chưa có thuốc đặc trị bệnh.

“Từ ngày bé mắc bệnh, hai vợ chồng tôi thay phiên đưa con đi hết bệnh viện này đến bệnh viện khác để tìm cách chữa bệnh nhưng không có kết quả. 8 năm nay, mỗi khi con đau, tôi lại bồng con xuống Bệnh viện Da liễu, cứ đi đi về về không biết bao nhiêu lần như thế, nhưng bệnh của con vẫn không khỏi”, chị Mơ chia sẻ.
 
Bé rất thích tô tranh, viết chữ (ảnh FB).
 
Tuy đau đớn, Huy vẫn cười tươi khi được mẹ dạy học.
 
Bé tự cầm hộp sữa lên uống bằng ngón tay nhỏ xíu còn lại.
 
Hằng ngày, bé được các bác sĩ cho thuốc, bông băng để rửa vết bỏng loét. Những ngày trời nắng nhiều bọng nước mọc trong miệng khiến bé không ăn được.  Chỉ cần quệt nhẹ vào giường, những mảng da lớn trên người bé sẽ bong tróc, chảy máu khiến bé không ngủ được.

Mặc dù phải chống chọi với những cơn đau từng giờ, từng phút, nhưng Huy luôn muốn được cầm bút tô màu, viết chữ. Mỗi lần nhìn ngón tay nhỏ xíu còn lại của con cầm bút viết chữ, chị Mơ lại rơi nước mắt vì thương con. Biết con thích đi học, lúc Huy lên 7 tuổi, chị Mơ cho con theo học lớp 1 tại một ngôi trường trong làng. Đến học trong trường, bé thường bị các bạn trêu chọc vì không có bàn tay, ngày nào đi học về cũng khóc với mẹ, nhưng rồi hôm sau, cậu bé lại đòi mẹ đưa đến lớp. Những ngày các vết bọng nước vỡ ra đau rát, chị Mơ phải năn nỉ, bé Huy mới chịu nghỉ ở nhà. 
 
Tự lấy bút màu để vẽ khi không có mẹ ở phòng.
 
 
Nụ cười hồn nhiên khi khoe hộp màu được cô, chú trong bệnh viện mua cho.
 
 
 
Dù vận động nhiều khiến lớp da mỏng căng ra đau rát nhưng bé vẫn thích được tự làm mọi thứ.
 
Vào viện được các cô chú trong bệnh viện mua cho tập với bút màu, bút chì nên trưa nào bé cũng lấy ra vẽ, nhìn ngón tay nhỏ xíu cầm bút cố gắng tô bức tranh mà nhiều người không khỏi xót xa. Trả lời câu hỏi về ước muốn hiện tại, bé Huy nói: “Con muốn nhanh khỏi bệnh để về đi học với các bạn. Ở phòng các bạn được về hết rồi, con với mẹ cũng muốn về nhà”. 
 
Hai mẹ con ngồi nhìn ra cửa sổ mỗi khi thấy các bé khác được xuất viện.
 
Được biết, chị Mơ và chồng làm công việc bẻ ngô thuê. Từ ngày bé bị bệnh chị thường xuyên phải nghỉ làm để đưa con vào viện. Chi phí sinh hoạt, chữa bệnh đều trông cậy vào đồng lương hạn hẹp của ba bé Huy.

Mọi đóng góp xin gửi về:
Chị Vũ Thị Mơ (SĐT: 0975.827.825)
Địa chỉ: Thôn Đăng Sơn, xã Hòa Hiệp,huyện CưKuin, tỉnh Đăk Lăk.
Hoặc: Số TK: 050053856291  - Chủ TK: Lương Minh Nam (ba bé Huy)
Ngân hàng Sacombank, chi nhánh CưKuin- Đăk Lăk.